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DC1 AES - Handicap
La déficience intellectuelle : définition, causes et prise en charge
La déficience intellectuelle, anciennement appelée « retard mental », désigne une insuffisance des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des performances sociales apparue durant le développement. Cette fiche présente sa définition actualisée, ses causes, ses signes d'alerte et les structures de prise en charge.
Mise à jour terminologique : le terme « retard mental », longtemps utilisé dans les classifications médicales (CIM-10), est aujourd'hui considéré comme stigmatisant. Depuis la CIM-11 (OMS, entrée en vigueur en 2022) et le DSM-5, on parle de trouble du développement intellectuel (TDI) ou de déficience intellectuelle (DI). Les termes « débile léger/moyen/profond » et « arriéré », autrefois employés dans la littérature médicale, ne sont plus utilisés et doivent être évités.
Définition actualisée
« La déficience intellectuelle est une incapacité caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif, qui se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité survient avant l'âge de 18 ans. »
Définition de référence de l'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD)
Une autre formulation, plus orientée vers les conséquences sociales : la déficience intellectuelle associe une atteinte cognitive et l'ensemble des conséquences sociales qu'elle entraîne, se manifestant généralement par des difficultés de communication, de réflexion, de décision et de conceptualisation.
Trois critères diagnostiques
Le trouble apparaît pendant la phase développementale (avant 18 ans), ce qui le distingue d'une détérioration intellectuelle survenant à la suite d'une maladie ou d'un accident à l'âge adulte
Un fonctionnement intellectuel général significativement inférieur à la moyenne des enfants du même âge, dans les mêmes conditions de scolarisation
Le trouble peut se présenter isolément, ou plus souvent être imbriqué dans d'autres pathologies somatiques ou psychiques dont il constitue une manifestation secondaire
Les causes
Facteurs organiques
Lésion cérébrale liée à une perturbation du programme génétique (trisomies, syndrome de l'X fragile), maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie), maladies ou malformations acquises pendant la grossesse (rubéole, toxoplasmose, causes médicamenteuses ou toxiques), ou accidents périnataux et postnataux (grande prématurité, méningite, traumatismes crâniens).
Facteurs psychologiques
Certains travaux soulignent la dépendance des performances intellectuelles et scolaires à l'ensemble de la personnalité, décrivant des inhibitions ou des mécanismes de défense pouvant interférer avec le développement cognitif. Cet aspect correspond à l'approche psychopathologique des troubles cognitifs.
Facteurs environnementaux
Conditions de vie (alimentation, hygiène, situation économique et culturelle) pouvant entraver le développement optimal de l'enfant. Le poids de ces facteurs sociaux et culturels a été mis en avant par les sociologues à partir des années 1960.
Les signes d'alerte
L'installation du trouble est précoce et touche les principales acquisitions psychomotrices : tenue de la tête, premier sourire, station assise, marche, apparition des premiers mots, maîtrise sphinctérienne. Des difficultés de langage, de compréhension des consignes simples, d'appréciation de l'environnement et une lenteur de réaction caractérisent également le trouble.
La prévention
- Recours aux interventions obstétricales (césarienne) en cas d'accouchement difficile
- Dépistage anténatal des maladies métaboliques, des malformations du système nerveux central, des anomalies chromosomiques
- Protection de la femme enceinte contre les irradiations
- Dépistage systématique néonatal de l'hypothyroïdie, de la phénylcétonurie et de la toxoplasmose
- Amélioration des techniques de néonatologie (soins aux prématurés, lutte contre les détresses respiratoires)
- Dépistage précoce et traitement des méningites
- Vaccination ROR pour la prévention de l'embryopathie rubéoleuse
- Prévention des intoxications et des traumatismes crâniens
La prise en charge
La détection et la prise en charge précoces sont essentielles : stimuler l'enfant tôt limite l'aggravation des difficultés. L'objectif n'est pas de développer au maximum les performances purement intellectuelles, mais avant tout l'autonomie et les capacités sociales de l'enfant, afin de le rendre le plus adaptable possible dans son environnement.
Le dépistage précoce
Les Centres d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), à mi-chemin entre les centres hospitaliers et les services de PMI, permettent d'effectuer le bilan du handicap chez l'enfant d'âge préscolaire et d'organiser la prise en charge thérapeutique sans le soustraire du milieu familial.
La psychothérapie constitue souvent un élément important du traitement, en particulier pour la famille : elle aide à accepter le diagnostic, à déculpabiliser les parents et à trouver une posture juste, évitant à la fois le rejet et la surprotection, deux écueils également néfastes.
Les structures spécialisées actuelles
EnfanceInstitut Médico-Éducatif (IME), Centre Médico-Psychologique (CMP), Centre Médico-Psycho-Pédagogique (CMPP) pour les enfants vivant en famille et présentant des difficultés psychologiques associées
AdolescenceInstitut Médico-Professionnel (IMPro) et Établissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT, anciennement CAT) pour favoriser l'insertion professionnelle
Protection juridiqueMesures de protection des biens (tutelle, curatelle) et reconnaissance administrative (carte mobilité inclusion, allocations) pour soutenir la personne et sa famille
Mise à jour institutionnelle : les anciens « Externats médico-pédagogiques (EMP) » et « Internats médico-pédagogiques (IMP) » ont été regroupés dans la dénomination unique d'IME. Le CESAP (Comité d'Études et de Soins aux Arriérés Profonds) a été renommé en 1990 « Comité d'Études, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées », conservant le même sigle. Les CAT (Centres d'Aide par le Travail) sont devenus les ESAT depuis la loi du 11 février 2005.
Fiche rédigée par Lucas Dasilva, spécialisé en formation AES