Alzheimer : Le deuil blanc des aidants

Le deuil blanc est un type de deuil qui survient lorsqu’une personne atteinte d’un trouble cognitif devient, par moments, psychologiquement absente bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique.

Il se peut qu’un proche aidant qui s’occupe de la personne ressente une douleur continue du fait qu’il a perdu un conjoint ou un parent qui vit toujours mais dont la présence n’est plus ce qu’elle était.

Ce phénomène est bien différent du deuil et du chagrin qui surviennent lorsqu’il y a mort subite, par exemple, car la personne en deuil sait parfaitement bien qu’elle pleure quelqu’un qui est disparu; aussi, elle bénéficiera généralement du soutien de ses parents et amis, et verra ses sentiments s’estomper tout au long du processus de deuil.

Le deuil blanc complique le chagrin. Il est souvent difficile pour l’aidant de savoir s’il doit pleurer ce qui a disparu de la personnalité de la personne bien que certains aspects soient demeurés les mêmes, et comment le faire. Il se peut que les parents et amis ne reconnaissent pas le besoin du proche aidant de pleurer tout ce qui disparaît au fil de la maladie et d’avoir le soutien de ses proches pendant que la personne qui en est atteinte est toujours en vie.

Le deuil blanc crée de la confusion dans les relations et empêche d’aller de l’avant.

Chaque personne pleure la disparition d’un être cher à sa manière. Mais les chercheurs ont observé que les aidants ont tendance à le faire selon deux modèles distincts : le deuil intuitif et le deuil instrumental. Il arrive aussi que des aidants adoptent des pratiques des deux modèles.

• Le deuil intuitif se manifeste par des vagues d’émotions, les personnes ressentant et exprimant habituellement de la tristesse, une douleur intérieure intense, du désespoir et de la solitude. La culpabilité, la colère, la dépression, le manque d’énergie physique et les pleurs sont d’autres moyens de montrer son chagrin. Les aidants prennent ainsi le temps de pleurer le départ de leur proche et de faire part de leurs sentiments. 

• Le deuil instrumental se caractérise habituellement par l’expérience intellectuelle et physique du chagrin. Les personnes qui adoptent ce style sont les gens d’action portés à résoudre les problèmes et à analyser mentalement ce qui se passe et qui ne veulent pas parler de ce qu’ils ressentent. Ils manifestent leur chagrin par de l’anxiété, de l’agitation ou un surcroît d’énergie, et plutôt qu’être déprimés ou apathiques, ils auront tendance à se plonger dans le travail ou d’autres projets. 

• Les personnes qui vivent un deuil intuitif « ressentent » leur peine, tandis que celles qui ont recours au deuil instrumental mettent leur chagrin en « action ».

• Aider les aidants à trouver de nouveaux moyens de communiquer, malgré leur chagrin, avec la personne atteinte de la maladie, car quelles que soient ses capacités, il y aura toujours un fond d’elle-même qui peut être touché.

• Aider les aidants à comprendre que le deuil qu’ils vivent quand ils s’occupent d’une personne atteinte d’un trouble cognitif n’est pas le même qu’au décès. Nommer, normaliser et valider leur chagrin, lequel n’est souvent pas reconnu ni soutenu. 

• Renseigner les aidants et les amener à gérer effectivement leur deuil par des discussions, du matériel de ressource, des ateliers et un aiguillage vers des services de soutien.

• Encourager les aidants à demeurer en contact avec leurs parents et amis, et à s’ouvrir aux possibilités de nouer des liens avec d’autres personnes qui pourraient les appuyer. 

• Soutenir les aidants en les questionnant gentiment et en les invitant à parler de leur deuil et de leur chagrin une fois la relation de soutien établie. 

• Trouver le moyen d’introduire le sujet du deuil blanc dans les discussions des groupes de soutien et d’analyser combien ses manifestations sont un problème difficile et primordial pour les aidants. 

• Former un groupe de soutien de pairs à un bureau local de la Société Alzheimer pour traiter expressément du deuil blanc que vivent les aidants. 

• Demander aux aidants de déterminer quelles sont les personnes dans leur vie qui ont été là pour eux dans les bons comme dans les mauvais moments, et les encourager à chercher du soutien au-delà de leur cercle de parents et amis. 

• Encourager les aidants à alléger la double charge que représentent leurs tâches auprès de la personne et leur profond chagrin, en prenant des moments de répit et le temps de pleurer ce qui arrive. 

• Suggérer aux aidants des moyens de veiller à leurs propres besoins et bien-être, de demeurer physiquement actifs, de bien manger, d’atténuer leur stress, de puiser dans leur spiritualité et de se ménager des moments de répit. 

• Encourager les aidants à communiquer avec la personne dont ils s’occupent là où elle est présentement. Le fait de rester en contact diminue tant la souffrance de la personne que celle de l’aidant. 

• Être à l’affût des différents modèles de deuil, comme le deuil intuitif et le deuil instrumental, et aider les aidants à comprendre que chacun des membres de la famille vivra son deuil à sa propre manière. 

• Être sensible à une gamme de réactions de deuil des aidants, y compris la tristesse, la colère, l’anxiété, l’ambivalence, la culpabilité, le déni et le désarroi. 

• Aider les aidants à comprendre que certains événements et stades, comme le déménagement pour vivre dans un foyer de soins ou le moment où la personne ne reconnaît plus sa famille, intensifient souvent le chagrin. 

• Reconnaître et affirmer les points forts des aidants, leur résilience et leur capacité de passer au travers de leurs deuils et de s’adapter avec succès aux changements. 

• Encourager les aidants à préparer et à planifier leur vie ultérieure, en entretenant des relations solides avec leurs proches et en nouant des amitiés nouvelles.

Auteur : Mathilda Steipin

Psychologue clinicienne 

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