Non-observance thérapeutique (non-adhésion au traitement) : diagnostic infirmier

Non-observance

Non-observance thérapeutique (non-adhésion au traitement) : définition, mesure et diagnostic infirmier

En bref : la non-observance, ou non-adhésion thérapeutique, désigne un comportement de la personne (ou de son aidant) qui ne correspond pas, en tout ou en partie, au plan de soins ou de prévention convenu avec le professionnel de santé. Elle peut conduire à des résultats cliniques insuffisants, à des complications et à des hospitalisations. Les médicaments pris de travers, le régime non suivi, les rendez-vous manqués en sont des exemples. L'ancien mot « non-conformité » est aujourd'hui abandonné, car il sous-entend que le patient « désobéit » : on parle d'adhésion, et on cherche à comprendre ce qui rend le traitement difficile à suivre, sans jamais juger. Cette page présente le vocabulaire, les moyens de repérer et de mesurer la non-adhésion, et la démarche infirmière correspondante.

1. Définition du diagnostic infirmier

Le diagnostic infirmier de non-conformité (ou non-observance) était défini comme un comportement de la personne et / ou de son aidant qui ne coïncide pas avec un plan de promotion de la santé ou un plan thérapeutique convenu entre la personne (et / ou sa famille, sa communauté) et le professionnel de santé. En présence d'un plan convenu, le comportement est totalement ou partiellement non adhérent et peut conduire à des résultats cliniquement inefficaces.

Selon NANDA International, ce diagnostic a été retiré de la classification à partir de l'édition 2018-2020, car il était ancien (dernière révision en 1998) et ne correspondait plus aux recherches actuelles, centrées sur l'adhésion plutôt que sur la conformité. Pour poser un diagnostic aujourd'hui, on utilise des libellés voisins, comme la gestion inefficace du régime thérapeutique (ou gestion inefficace de sa santé), le déficit de connaissances, le conflit décisionnel ou la peur, selon ce que l'évaluation révèle. Vérifiez le libellé en vigueur dans votre structure.

Cette page reste utile pour comprendre le concept, qui est toujours employé en pratique, dans la recherche et dans les situations de soins (« observance », « adhésion thérapeutique »). Elle est complémentaire de la page sur la gestion inefficace du régime thérapeutique, qui détaille surtout les interventions d'éducation et d'accompagnement.

Observance, adhésion, concordance : bien choisir ses mots

Terme	Ce qu'il exprime	Remarque
Observance	La mesure dans laquelle le comportement de la personne (prise de médicaments, régime, mode de vie) coïncide avec les conseils médicaux ou de santé	Terme le plus courant en France ; vient de l'idée d'« obéir » à l'ordonnance
Compliance (conformité)	Suivre la prescription telle qu'elle est donnée	Terme jugé paternaliste, plutôt abandonné
Adhésion thérapeutique	La personne comprend, accepte et participe activement à son traitement	Terme actuel privilégié par l'Organisation mondiale de la santé et les professionnels
Persistance	Durée pendant laquelle la personne poursuit son traitement	Utile dans les maladies chroniques
Concordance	Accord construit entre le patient et le soignant sur le traitement, dans un échange entre égaux	Cadre de la décision partagée
Non-conformité, « patient non compliant »	Qualificatif négatif sur la personne	À éviter dans les échanges et les écrits ; préférer « difficulté à suivre le traitement »

Pourquoi est-ce un enjeu de santé publique ?

selon l'Organisation mondiale de la santé, dans les pays développés, environ la moitié seulement des personnes atteintes de maladie chronique suivent leur traitement au long cours comme il a été prescrit
un traitement mal suivi est moins efficace : hypertension ou diabète non équilibrés, épilepsie non contrôlée, rechute psychiatrique, complications d'une maladie chronique
il augmente les hospitalisations évitables, les passages répétés aux urgences, les coûts de santé et réduit la qualité de vie
il peut aussi conduire à de mauvaises décisions médicales : un médecin peut augmenter le traitement ou changer de molécule en croyant à tort qu'il est inefficace, alors qu'il n'était pas pris
l'éducation des patients améliore l'observance pour de nombreuses maladies, mais la connaissance seule ne garantit pas l'adhésion : il faut aussi la motivation, la capacité, les moyens et le soutien

2. Facteurs favorisants

L'Organisation mondiale de la santé classe les facteurs de non-adhésion en cinq dimensions. Aucune explication ne tient seule : il faut les chercher toutes.

Les cinq dimensions de la non-adhésion

Dimension	Exemples
Socio-économique	Limitations financières, reste à charge, précarité, isolement, manque de groupes de soutien, éloignement, transport, faible niveau de littératie en santé, conditions de vie et de travail stressantes
Système de soins et relation avec les soignants	Obstacles du système de santé, longs délais, consultations très espacées, coordination insuffisante, relation soignant-patient de mauvaise qualité, information incomplète ou contradictoire, manque de continuité
Maladie	Maladie sans symptôme, évolution imprévisible, handicap, dépression associée, symptômes gênants, gravité mal perçue
Traitement	Complexité du schéma, nombre de prises, durée, changements fréquents, effets indésirables, coût, forme galénique difficile à utiliser, contraintes sur la vie quotidienne
Patient	Antécédents de non-adhésion, croyances de santé, valeurs culturelles, religieuses ou spirituelles différentes de celles du soignant, méconnaissance des bénéfices du traitement, état émotionnel fragile (dépression, anxiété), troubles cognitifs, oubli, déni

3. Que surveiller ? Signes, mesure et alertes

Alertes à signaler rapidement au médecin ou à l'infirmier :

arrêt brutal d'un traitement dont l'arrêt est dangereux : anticoagulant, antiépileptique, insuline, corticoïde, traitement du cœur ou antirejet
aggravation nette des symptômes ou complications qui apparaissent
passages répétés aux urgences ou hospitalisations pour la même cause
doublons ou prises excessives, mélange de médicaments, automédication à risque, produits à base de plantes pris sans avis
refus total de soins accompagné de propos de désespoir ou d'idées suicidaires : ne pas laisser la personne seule, 3114 (numéro national de prévention du suicide, 24 h sur 24)

Les signes évocateurs sont :

comportement suggérant que la recommandation thérapeutique n'est pas suivie, parfois reconnu par la personne
nombre de comprimés restants incohérent avec la date de délivrance, ordonnances non renouvelées, retards à la pharmacie
complications ou exacerbation des symptômes, effet thérapeutique non atteint ou non maintenu
hospitalisations à répétition (« porte tournante »), consultations et contrôles manqués
résultats biologiques ou mesures hors objectif malgré un traitement supposé suffisant

Comment mesurer l'adhésion ? Forces et limites de chaque méthode

Méthode	Principe	Limites
Entretien et questionnaire (par exemple Girerd, Morisky)	On interroge la personne de façon non jugeante	Les réponses peuvent être flatteuses ; l'outil repère, il ne prouve pas
Comptage des comprimés et examen des boîtes	Demander d'apporter les médicaments aux rendez-vous et compter ce qui reste	Les boîtes peuvent être jetées ou vidées avant ; une boîte pleine ne prouve pas que les prises sont régulières
Historique de délivrance en pharmacie	Suivi des renouvellements (dossier pharmaceutique, relevé de remboursements)	Un médicament acheté n'est pas forcément pris
Piluliers ou boîtiers électroniques, compteurs de doses (inhalateurs, stylos)	Enregistre l'ouverture ou l'utilisation	Ne prouve pas la prise réelle ; coût et disponibilité
Dosage dans le sang ou l'urine du médicament ou d'un marqueur	Mesure objective	Reflète surtout les prises récentes ; ne précise pas pourquoi ; réalisé sur prescription
Effet clinique attendu	Comparer l'effet obtenu (tension, glycémie, INR, symptômes) à l'effet attendu	Un traitement peut être inefficace même bien pris : il faut distinguer non-adhésion et non-réponse au traitement
Traçabilité des consultations et des hospitalisations	Dessiner le profil des rendez-vous et des admissions	Informe sur le suivi, pas forcément sur la prise des autres traitements

En pratique, on combine plusieurs méthodes, et on commence toujours par un entretien bienveillant.

4. Du diagnostic infirmier aux soins : le raisonnement complet

Il suit quatre temps, après le recueil de données : problème, objectifs, interventions, évaluation.

Étape 1 : Le problème (diagnostic infirmier)

On l'écrit selon le modèle « problème + lié à + facteurs + manifestations » :

Exemple : gestion inefficace du régime thérapeutique (non-adhésion au traitement de fond de l'asthme) liée à la crainte de la cortisone, à des connaissances insuffisantes sur le rôle du traitement de fond et à des horaires de travail décalés, se manifestant par un compteur de doses indiquant 90 doses restantes sur 120, une prise de l'inhalateur de fond « seulement quand je tousse », deux consultations manquées et trois passages aux urgences en six mois.

On peut y associer : déficit de connaissances, conflit décisionnel, peur, anxiété, impuissance, déni, isolement social, risque d'instabilité de la glycémie ou autre risque selon la maladie.

Étape 2 : Les objectifs de soins

Un bon objectif décrit ce que le patient va atteindre, avec un critère mesurable et un délai.

Objectif	Critère de réussite
La personne (ou son aidant) décrit son suivi du plan thérapeutique	Elle explique comment elle prend ses traitements, avec ses mots, et dit ce qui est facile ou difficile
Elle exprime l'intérêt et les bénéfices du traitement	Elle cite au moins trois raisons de suivre son traitement
Elle suit le plan convenu	Prises conformes à la posologie, à la durée et au rythme prescrits (au moins 80 % des prises, contrôlé par une méthode objective : compteur, pilulier, comptage, renouvellements), rendez-vous maintenus, à 1 mois
Les résultats cliniques s'améliorent	Moins de symptômes, moins de passages aux urgences, résultats biologiques ou mesures proches des cibles à 3 mois, peu ou pas de complications
Les obstacles sont identifiés et réduits	La personne et le soignant ont listé les freins et mis en place au moins une réponse pour chacun
La personne se sent soutenue et respectée dans ses croyances	Elle a un interlocuteur de confiance et des soutiens identifiés

Étape 3 : L'évaluation et les interventions

A. Évaluer pour bien comprendre

Évaluation	Pourquoi ?
Comparer l'effet thérapeutique réel à l'effet attendu	Fournit des informations de base sur l'adhésion, tout en distinguant un traitement mal pris d'un traitement qui ne marche pas
Demander à la personne d'apporter ses médicaments aux rendez-vous, et compter les comprimés restants ou lire le compteur de doses	Apporte une mesure objective de ce qui a été pris
Consulter, avec l'accord de la personne, l'historique de délivrance en pharmacie	Repère les renouvellements manquants ou espacés
Évaluer, sur prescription, les dosages sanguins ou urinaires du médicament ou de ses marqueurs	Aide à distinguer une personne qui ne prend pas son traitement d'une personne qui ne répond pas au traitement
Interroger la compréhension de l'état de santé et de l'importance des soins : « Comment décririez-vous votre maladie ? À quoi sert ce traitement ? »	Les opinions varient ; certains patients refusent des traitements pour des raisons religieuses ou privilégient des remèdes naturels, ce qui oriente le plan de soins
Évaluer le point de vue et l'intérêt de la personne pour le plan : gravité perçue, vulnérabilité perçue, utilité perçue du traitement, obstacles perçus	Ces perceptions (modèle des croyances de santé) déterminent l'adhésion ; certaines personnes ne mesurent pas la gravité de leur maladie
Demander à la personne quels facteurs, selon elle, gênent son suivi	Chaque situation est unique : cela permet d'individualiser le plan
Établir le profil des hospitalisations, des consultations et des rendez-vous manqués	Informations objectives sur le suivi, sans prouver que les autres traitements ne sont pas suivis
Évaluer les connaissances sur le schéma thérapeutique, les inquiétudes, les idées fausses et les peurs (cortisone, dépendance, effets indésirables)	Les idées fausses doivent être comprises pour être corrigées
Évaluer les croyances et pratiques culturelles, religieuses et spirituelles qui influencent la santé et la gestion de la maladie (jeûne, rites, médecines traditionnelles)	Certaines personnes pensent qu'une maladie peut être guérie par une intervention spirituelle ; d'autres cultures ont des approches différentes
Évaluer la qualité de la relation avec les soignants et la confiance accordée	Une relation tendue ou un sentiment de ne pas être écouté fait abandonner le suivi
Évaluer la situation financière et sociale, l'accès aux soins, la mobilité, la littératie en santé, la langue	Des obstacles matériels sont souvent à l'origine de la non-adhésion
Évaluer l'humeur, l'anxiété, la mémoire, la consommation de substances	La dépression et les troubles cognitifs sont fréquents

B. Les interventions de soins

Intervention	Pourquoi ?
Construire une relation thérapeutique avec la personne et ses proches : écoute, respect, régularité, absence de jugement	La confiance dans le soignant renforce la confiance dans le traitement
Associer la personne à la planification du traitement et rechercher la concordance : convenir ensemble des objectifs et des moyens, plutôt que les lui imposer	Les patients inclus dans les décisions s'investissent davantage dans le résultat
Lever les obstacles à l'adhésion : réduire les temps d'attente, proposer des horaires adaptés, la téléconsultation ou les soins à domicile, faciliter l'accès à la pharmacie et aux transports	Moins de contraintes, moins d'abandon
Demander au médecin et au pharmacien de simplifier le schéma : traitement court si possible, nombre de prises réduit, forme adaptée, suppression des médicaments inutiles	L'adhésion augmente quand le traitement est simple et facile à comprendre
Éviter les consultations inutiles et regrouper les rendez-vous utiles	Les déplacements pénibles ou coûteux découragent le suivi
Adapter le traitement au mode de vie de la personne : travail posté, repas, jeûne religieux, sommeil, déplacements (en lien avec le médecin pour ajuster les horaires de prises)	Une approche unique pour tous est généralement inefficace
Expliquer que les effets indésirables peuvent être pris en charge ou supprimés, et inviter à appeler plutôt qu'à arrêter seul	Les effets indésirables sont une cause fréquente d'abandon
Assurer un suivi rapproché jusqu'à ce que l'adhésion s'améliore : infirmier à domicile, appels téléphoniques, télésuivi, rendez-vous fréquents, puis les espacer progressivement	La supervision accrue peut être réduite selon les besoins
Proposer un contrat de soins ou un accord écrit (objectifs partagés, rôles de chacun, soutien du soignant), sans menace ni sanction	Aide la personne à accepter son rôle dans le plan global
Mettre en place avec la personne des renforcements positifs : reconnaissance verbale, valorisation des progrès, suivi allégé, appel de félicitations	Les renforcements encouragent la poursuite des comportements favorables
Éduquer la personne et sa famille sur le schéma de traitement : à quoi sert chaque médicament, comment le prendre, que faire en cas d'oubli ou d'effet gênant, pourquoi aller jusqu'au bout du traitement	La connaissance renforce la prise de conscience de l'importance du traitement
Donner des instructions précises, écrites et simples, adaptées à la langue et au niveau de compréhension, avec reformulation par la personne	La personne reprend la maîtrise de ses soins et des changements de comportement demandés
Parler franchement des médecines complémentaires, des plantes et des pratiques traditionnelles : les accepter comme sujet de discussion, chercher les interactions avec le traitement (par exemple le millepertuis), ne pas les ridiculiser	Éviter qu'elles remplacent un traitement essentiel ou provoquent des interactions
Respecter les convictions culturelles, religieuses et spirituelles, rechercher avec le médecin et l'équipe des solutions compatibles (adaptation des horaires pendant un jeûne, par exemple), faire appel à un interprète ou à un médiateur si besoin	Un plan conforme aux valeurs de la personne est plus facile à suivre
Explorer les ressources de la communauté : associations de patients, lieux de culte, clubs, groupes de quartier, bénévoles	Ces groupes peuvent jouer un rôle important selon les cultures
Apporter un soutien social : impliquer la famille, les amis, orienter vers des groupes d'entraide ou des patients-experts	Les groupes aident à mieux comprendre les bénéfices de l'adhésion
Orienter vers l'assistante sociale en cas de difficultés financières, pour les droits et les aides	Lever les obstacles économiques
Traiter les causes associées : dépression, anxiété, addiction, troubles de la mémoire ; avis médical et psychologique	Tant qu'elles persistent, l'adhésion est difficile
Si la personne refuse un traitement en toute connaissance de cause, informer des risques, respecter son choix, tracer sa décision et prévenir le médecin ; rester disponible	Le patient a le droit de refuser un soin ; le soignant n'impose pas
Transmettre à toute l'équipe un message cohérent et non jugeant, avec les mots justes dans le dossier (« difficulté à suivre le traitement » plutôt que « patient non compliant »)	Les mots du dossier influencent le regard de tous les soignants

Rôle de l'équipe soignante : l'infirmier évalue, mesure, éduque, coordonne, assure le suivi et la liaison avec le médecin et le pharmacien. L'aide-soignant observe les prises, les refus, les difficultés (vue, mains, mémoire), le pilulier, les effets indésirables, l'humeur et l'appétit, aide à la prise de médicaments quand le cadre le prévoit sous la responsabilité de l'infirmier, rassure, encourage et transmet. Le médecin prescrit et ajuste, le pharmacien conseille et vérifie, le psychologue et l'assistante sociale interviennent selon les besoins. Seul le médecin décide de modifier ou d'arrêter un traitement.

Zoom : parler d'observance sans juger

À éviter	À privilégier
« Vous ne prenez pas votre traitement, c'est inadmissible. »	« Beaucoup de personnes ont du mal à suivre un traitement tous les jours. Qu'est-ce qui est difficile pour vous ? »
« Vous êtes non compliant. »	« Vous avez du mal à suivre votre traitement en ce moment. »
« Vous allez finir à l'hôpital. »	« Qu'est-ce qui vous aiderait à le prendre plus facilement ? »
« Je vous l'ai déjà dit. »	« Je vais vous réexpliquer autrement. Pouvez-vous me dire comment vous le comprenez ? »
« Il faut obéir au médecin. »	« Parlons de ce qui est important pour vous, pour trouver ensemble une solution. »
« Vous avez bien pris vos comprimés ? »	« Il arrive à tout le monde d'oublier. Cela vous arrive-t-il ? Combien de fois cette semaine ? »

Zoom : croyances, jeûne, médecines traditionnelles, comment en parler ?

commencer par une question ouverte : « Y a-t-il des choses importantes pour vous, dans votre culture ou vos convictions, qui concernent votre traitement ? »
écouter sans contredire, reconnaître que la personne a ses raisons
distinguer ce qui est négociable (horaires, formes, associations avec un suivi spirituel) de ce qui est dangereux (arrêt d'un traitement vital)
demander au médecin et au pharmacien si le schéma peut être adapté (par exemple décalage des horaires de prise pendant un jeûne, traitement à action prolongée)
proposer le recours à un médiateur ou à un interprète, associer si la personne le souhaite un responsable spirituel ou un proche respecté
ne jamais imposer ni ridiculiser, mais informer clairement des risques et laisser la personne choisir
demander si elle prend des plantes, des compléments ou des remèdes traditionnels, pour repérer les interactions

Étape 4 : L'évaluation des résultats

Question à se poser	Si oui	Si non
La mesure objective (compteur, pilulier, renouvellements, comptage) montre-t-elle une adhésion d'au moins 80 % ?	Objectif atteint, poursuivre le suivi et valoriser	Rechercher de nouveaux obstacles, ajuster les aides, simplifier
Les symptômes, les mesures et les résultats biologiques s'améliorent-ils ?	Poursuivre le plan	Alerter le médecin : le traitement peut être inadapté même s'il est bien pris
Les passages aux urgences et les hospitalisations diminuent-ils ?	Maintenir	Renforcer le suivi rapproché
La personne comprend-elle et explique-t-elle son traitement ?	Valoriser	Reprendre l'éducation autrement
Les rendez-vous sont-ils maintenus ?	Espacer progressivement le suivi	Revoir les obstacles pratiques
La personne se sent-elle respectée dans ses croyances et soutenue ?	Encourager	Revoir l'approche, proposer un médiateur ou un soutien psychologique
Y a-t-il un arrêt dangereux, une aggravation ou des idées noires ?	Alerter immédiatement	Poursuivre la surveillance

Exemple de transmission ciblée :

D (données) : patient de 34 ans, asthme persistant, trois passages aux urgences en six mois, dit prendre son inhalateur de fond « seulement quand je tousse », compteur à 90 doses restantes sur 120, deux consultations manquées, craint la cortisone, travail posté.
A (actions) : écoute sans jugement, explication du rôle du traitement de fond et de sa différence avec le traitement de crise, croyances sur la cortisone explorées, technique d'inhalation revue avec reformulation, horaires de prise adaptés au planning de travail avec le médecin, rappel sur le téléphone, rendez-vous regroupés, suivi infirmier par téléphone à 2 semaines, programme d'éducation thérapeutique proposé.
R (résultats) : à 3 mois, compteur de doses cohérent (adhésion à environ 85 %), aucun passage aux urgences, toux nocturne disparue, patient moins inquiet de la cortisone et présent aux rendez-vous.

5. Prévention et organisation des soins

parler d'adhésion et de concordance, et jamais de « désobéissance » ou de « patient non compliant »
chercher les freins dès la première prescription et à chaque changement de traitement
simplifier les traitements et réaliser des revues régulières de médication
mesurer l'adhésion avec bienveillance et plusieurs méthodes, et distinguer non-adhésion et non-réponse au traitement
proposer un accès à l'éducation thérapeutique du patient pour toute maladie chronique
repérer les personnes à risque : polymédication, troubles cognitifs, dépression, précarité, isolement, barrière de langue, sortie d'hospitalisation, adolescence et jeunes adultes
organiser la continuité des soins : lettre de liaison, relais par l'infirmier à domicile et le pharmacien, appel de suivi après la sortie
respecter les croyances et les cultures, utiliser des interprètes et des médiateurs
associer les proches et les associations de patients
former les soignants à l'écoute, à l'entretien motivationnel et à la communication non jugeante

À retenir :
La non-observance (non-adhésion thérapeutique) est un comportement qui ne correspond pas, en tout ou en partie, au plan de soins convenu. Le diagnostic de « non-conformité » est retiré de la classification NANDA-I depuis l'édition 2018-2020, et l'on parle aujourd'hui d'adhésion, de concordance et de gestion de sa santé. Les causes relèvent de cinq dimensions : socio-économique, système de soins, maladie, traitement, patient. On mesure l'adhésion avec plusieurs méthodes, en commençant par un entretien bienveillant, et on distingue non-adhésion et non-réponse au traitement. Les soins reposent sur la relation de confiance, la décision partagée, la simplification du traitement, la levée des obstacles, l'éducation, le suivi rapproché, le respect des croyances et le soutien social. On n'arrête jamais un traitement important sans avis médical.

Gisèle Cabre
Formatrice IFSI IFAS