Douleur chronique : diagnostic infirmier, syndrome douloureux chronique, objectifs et gestion du rythme

douleur chronique

Douleur chronique : comprendre et poser le diagnostic infirmier

En bref : la douleur chronique est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, liée à une lésion réelle ou potentielle (ou décrite en termes de lésion), d'intensité légère à sévère, constante ou récurrente, sans fin prévisible, qui dure depuis plus de trois mois. Elle n'est plus une simple alarme : elle devient une maladie à part entière, avec un retentissement sur le sommeil, l'humeur, la mobilité, le travail, les relations et la qualité de vie. Elle est souvent mal comprise, parfois mise en doute par l'entourage et par les soignants, alors que la personne souffre réellement. Sa prise en charge est globale : traiter la douleur, mais aussi la peur de bouger, la fatigue, la tristesse et l'isolement, avec des objectifs de vie concrets. Le soignant croit la personne, l'évalue de façon complète, l'éduque, l'accompagne pas à pas et coordonne l'équipe.

1. Définition du diagnostic infirmier

Le diagnostic infirmier douleur chronique décrit une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable résultant de lésions tissulaires réelles ou potentielles, ou décrite en termes de lésions (selon la définition de l'Association internationale pour l'étude de la douleur), d'apparition soudaine ou lente, d'intensité légère à sévère, constante ou récurrente, sans fin prévisible, et de durée supérieure à trois mois (la définition historique de ce diagnostic cite six mois, et la douleur est souvent qualifiée de chronique au-delà de douze semaines).

La Haute Autorité de santé parle de syndrome douloureux chronique : une douleur persistante ou récurrente, qui dépasse ce que l'on attend de la cause initiale, qui répond mal aux traitements, et qui détériore de façon significative et progressive les capacités fonctionnelles et relationnelles de la personne, avec ou sans cause retrouvée. La douleur chronique peut être légère ou atroce, continue ou en crises, simplement gênante ou invalidante. Certaines personnes souffrent de douleur chronique sans lésion ni blessure antérieure identifiable.

Avec le temps, la douleur devient plus difficile à localiser et à quantifier. Elle limite les mouvements, ce qui réduit la souplesse, la force et l'endurance. La difficulté à mener des activités importantes et agréables conduit à l'invalidité, au découragement et parfois au désespoir. L'entourage, les collègues, les employeurs et parfois les soignants remettent en doute la réalité de la douleur parce que la personne « n'a pas l'air de souffrir » : ce manque de reconnaissance est un facteur de souffrance majeur. L'aspect émotionnel (anxiété, dépression, colère) aggrave la douleur par les liens entre le corps et l'esprit. Un traitement efficace tient donc compte des dimensions physique, psychologique et sociale.

Douleur aiguë et douleur chronique : pourquoi ce n'est pas la même chose

	Douleur aiguë	Douleur chronique
Rôle	Signal d'alarme utile	Perd son rôle d'alarme, devient un problème en soi
Durée	Moins de 3 mois, fin prévisible	Plus de 3 mois, sans fin prévisible
Cause	Lésion repérable	Parfois lésion ancienne ou cicatrisée, parfois aucune lésion retrouvée
Signes visibles	Pouls, tension, sueurs, pâleur, grimaces	Souvent absents : la personne s'est adaptée et peut sembler « normale »
Retentissement	Anxiété passagère	Fatigue, troubles du sommeil, dépression, isolement, perte d'emploi
Objectif des soins	Supprimer la douleur et sa cause	Diminuer la douleur, mais surtout retrouver de la fonction et de la qualité de vie
Traitement	Surtout médicamenteux, par paliers	Approche pluridisciplinaire associant médicaments limités, activité physique, soutien psychologique, éducation

Voir aussi la page sur la douleur aiguë.

Les grandes familles de douleurs chroniques

Famille	Exemples
Liée au cancer	Compression ou envahissement de nerfs, d'os ou d'organes, effets de la chirurgie, de la chimiothérapie, de la radiothérapie
Musculo-squelettique	Lombalgie chronique, arthrose, polyarthrite, douleurs du cou, de l'épaule, tendinopathies
Neuropathique	Douleurs post-zostériennes, neuropathie diabétique, douleurs après AVC, du membre fantôme, syndrome douloureux régional complexe
Post-chirurgicale ou post-traumatique	Douleur persistante après une opération ou un accident
Viscérale	Douleurs digestives, pelviennes, vésicales chroniques
Céphalées et douleurs de la face	Migraine chronique, névralgie du trijumeau
Douleur chronique primaire (sans cause lésionnelle claire)	Fibromyalgie, certaines lombalgies chroniques « non spécifiques »

Ces douleurs sont souvent mixtes, avec une part neuropathique et une part mécanique ou inflammatoire.

Le cercle vicieux de la douleur chronique

la douleur apparaît ou persiste
la personne a peur d'aggraver la lésion ou de se faire mal : elle évite de bouger (peur du mouvement, ou kinésiophobie)
l'inactivité entraîne une perte de force, de souplesse et d'endurance : c'est le déconditionnement
le corps est moins résistant, la douleur augmente au moindre effort
la personne se désinvestit de ses activités, se replie, dort mal, se fatigue, se déprime ; la tristesse, le stress et l'anxiété augmentent la douleur
la douleur est pensée comme grave et sans issue (catastrophisme), ce qui renforce la peur et l'évitement

Les soins visent à rompre ce cercle à chaque étape : éduquer, rassurer, remettre en mouvement progressivement, soulager, soutenir le moral et le sommeil.

2. Facteurs favorisants

Facteurs liés à la maladie, au corps et aux traitements

handicap physique chronique, maladies chroniques : arthrose, polyarthrite, diabète, maladies neurologiques, séquelles d'AVC
processus pathologique : compression ou destruction de tissus nerveux ou d'organes, infiltration de nerfs ou de leurs vaisseaux, obstruction, inflammation, cancer
agents agressants : biologiques, chimiques, physiques, psychologiques
effets secondaires des traitements, notamment des traitements du cancer (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie)
douleur aiguë mal soulagée au départ, qui s'est prolongée
déconditionnement, sédentarité, surpoids, troubles du sommeil, tabac

Facteurs psychologiques, sociaux et professionnels (« drapeaux jaunes »)

handicap psychologique chronique : dépression, anxiété, stress prolongé, traumatismes
croyances et peurs : « la douleur veut dire que je me détruis », catastrophisme, peur de bouger, sentiment d'impuissance
conditions de travail pénibles, insatisfaction professionnelle, litige, arrêt de travail prolongé, précarité
isolement, manque de soutien, entourage qui doute ou qui surprotège
antécédents de violences, de douleurs dans l'enfance, de dépendance
consommation d'alcool, de substances ou de médicaments en excès, usage prolongé d'opioïdes
manque de connaissances sur la douleur et ses traitements

3. Que surveiller ? Signes, retentissement et alertes

À signaler rapidement au médecin ou à l'infirmier :

signes d'alarme qui doivent faire reconsidérer la douleur : douleur nouvelle ou différente, apparition brutale, fièvre, perte de poids inexpliquée, antécédent de cancer, douleur nocturne intense qui empêche tout repos, traumatisme récent
lombalgie ou douleur du dos avec faiblesse d'une ou des deux jambes, engourdissement entre les cuisses, troubles urinaires ou intestinaux : urgence neurologique, appeler le 15
idées suicidaires, désespoir, propos de mort : la douleur chronique est un facteur de risque ; ne pas laisser la personne seule, prévenir immédiatement le médecin ; numéro national de prévention du suicide 3114 (24 h sur 24)
signes de surdosage ou de mésusage d'un antalgique : somnolence importante, respiration lente, confusion, chutes, demandes de plus en plus fréquentes, association avec l'alcool ou des calmants
effets indésirables marqués des traitements : constipation sévère, nausées persistantes, vertiges, troubles de la mémoire, somnolence
dépression marquée, isolement complet, refus de soins
douleur très aggravée (« poussée ») qui ne cède pas au plan prévu

plainte de douleur persistante, parfois diffuse, difficile à localiser, avec une intensité variable ; préoccupation constante de la douleur
capacités diminuées pour les activités habituelles (travail, ménage, loisirs, marche, courses), arrêt d'activités appréciées
changement de l'appétit et du poids, anorexie ou prise de poids
troubles du sommeil : endormissement difficile, réveils, sommeil non réparateur ; fatigue
anxiété, irritabilité, agitation, tristesse, dépression, découragement, désespoir, colère
peur de nouvelles blessures, évitement du mouvement
attitude de protection : posture figée, comportement de ménagement d'une partie du corps, marche modifiée, masque facial de douleur ou, au contraire, visage inexpressif
changement du tonus musculaire (raideur ou faiblesse), fonte musculaire de la zone peu utilisée
signes physiologiques inconstants, souvent absents : l'organisme s'adapte ; hypersensibilité au froid, au toucher, au changement de position
repli social, baisse des interactions, centrage sur soi (monopolise la conversation, ou au contraire silence)

4. Du diagnostic infirmier aux soins : le raisonnement complet

Il suit quatre temps, après le recueil de données : problème, objectifs, interventions, évaluation. L'objectif n'est plus seulement une douleur plus basse : c'est une personne qui retrouve de la vie, des activités, du sommeil et de la confiance, avec une douleur à un niveau supportable.

Étape 1 : Le problème (diagnostic infirmier)

On l'écrit selon le modèle « problème + lié à + facteurs + manifestations » :

Exemple : douleur chronique liée à une lombalgie persistante depuis 4 ans, à une sédentarité par peur du mouvement et à un retentissement psychologique, se manifestant par une douleur moyenne cotée à 6 sur 10, un arrêt de travail de 8 mois, un sommeil de 4 à 5 heures, une humeur triste, une posture de protection du dos et l'arrêt de ses activités habituelles.

On peut y associer : mobilité physique réduite, intolérance à l'activité, fatigue, insomnie, anxiété, faible estime de soi situationnelle, impuissance, isolement social, gestion inefficace du régime thérapeutique, déséquilibre nutritionnel, constipation (effet des traitements), risque de chute.

Étape 2 : Les objectifs de soins

Un bon objectif décrit ce que le patient va atteindre, avec un critère mesurable et un délai.

Objectif	Critère de réussite
La personne utilise différentes techniques de relaxation et d'activités adaptées à des situations précises	Elle en démontre au moins trois (respiration, relaxation musculaire, distraction, chaleur, rythme d'activité) et dit quand les utiliser
La douleur est ramenée à un niveau acceptable pour elle	Douleur moyenne inférieure ou égale à 3 ou 4 sur 10 sur l'échelle numérique (valeur à adapter à ce que la personne juge acceptable), ou réduction d'au moins 30 % à 12 semaines
Elle associe des stratégies médicamenteuses et non médicamenteuses	Elle prend ses traitements selon la prescription et applique au moins deux moyens non médicamenteux
Elle réalise les activités qui comptent pour elle	Elle atteint un objectif fonctionnel choisi (par exemple marcher 30 minutes en 3 fois, jardiner, jouer avec ses petits-enfants), sans augmentation durable de la douleur
Elle gère son rythme d'activité	Elle alterne activité et repos, évite le « yo-yo » (trop un jour, rien le lendemain)
Son sommeil et son humeur s'améliorent	6 heures de sommeil ou plus, score de dépression et d'anxiété en baisse
Elle comprend sa douleur	Elle explique avec ses mots qu'une douleur chronique n'est pas forcément le signe d'une lésion qui s'aggrave, et que bouger est utile
Elle sait gérer une poussée douloureuse	Elle applique son plan de poussée écrit et sait quand appeler
Elle est soutenue	Elle a identifié des ressources (équipe, proches, groupe de patients, structure spécialisée)

Étape 3 : L'évaluation et les interventions

A. Évaluer pour bien comprendre

Évaluation	Pourquoi ?
Faire décrire et noter les caractéristiques de la douleur : localisation, irradiation, qualité (brûlure, décharge, étau, pesanteur), intensité de 0 à 10 (actuelle, moyenne, la plus forte, la plus faible sur la semaine), début, durée, continue ou par crises, ce qui l'aggrave et ce qui la soulage	L'auto-évaluation est l'information la plus fiable sur la douleur chronique
Utiliser des outils adaptés : échelle numérique, questionnaire concis sur la douleur (intensité et retentissement), outil de dépistage de la douleur neuropathique (par exemple DN4), échelle d'anxiété et de dépression (par exemple HAD) ; pour la personne qui ne communique pas, échelles d'observation (ECPA, Doloplus-2)	Évaluer de façon globale, y compris le retentissement
Évaluer le retentissement fonctionnel : activités de la vie quotidienne (se laver, s'habiller, se déplacer), activités instrumentales (courses, repas, ménage, transports), travail, loisirs, vie sociale et intime	L'épuisement, l'anxiété et la dépression liés à la douleur peuvent limiter la capacité à assumer ses activités et ses responsabilités
Rechercher les signes et symptômes associés : faiblesse, baisse de l'appétit, perte ou prise de poids, posture de protection, troubles du sommeil, anxiété, irritabilité, agitation, dépression	Les personnes douloureuses chroniques n'ont pas les signes physiologiques de la douleur aiguë ; la posture de protection peut devenir permanente ; faire face à la douleur épuise l'énergie
Évaluer le moral et le risque suicidaire en posant la question franchement	La douleur chronique augmente le risque de dépression et de suicide
Évaluer les croyances et les peurs sur la douleur : bouger abîme-t-il ? faut-il se reposer ? que signifie-t-elle ? Évaluer le catastrophisme et la peur du mouvement	Ces croyances déterminent le comportement et la réponse aux soins
Évaluer ce que la personne pense de l'efficacité des moyens utilisés dans le passé	Les personnes douloureuses chroniques essaient depuis longtemps de nombreux moyens ; ce vécu guide le plan
Évaluer les facteurs liés au sexe, à la culture, aux croyances sociales et religieuses qui influencent l'expérience de la douleur et la réponse aux soins	Reconnaître ces variables aide à construire un plan acceptable pour la personne
Évaluer ses attentes de soulagement	Beaucoup ne s'attendent pas à une disparition complète, mais à une douleur moins forte et à plus d'activités
Évaluer son attitude vis-à-vis des moyens médicamenteux et non médicamenteux	Certaines personnes pensent que seuls les médicaments soulagent et doutent des autres approches
Faire la liste des médicaments utilisés (prescrits, en vente libre, plantes, compléments), leur efficacité et leurs effets indésirables, la consommation d'alcool, de tabac, de substances	Planifier le traitement et repérer les risques de mésusage, d'interactions et de dépendance
Chez la personne sous opioïdes : évaluer effets indésirables, tolérance, risque de dépendance, adéquation à l'objectif fonctionnel	La dépendance et la tolérance aux opioïdes sont des préoccupations du traitement prolongé
Évaluer le sommeil, l'appétit, le transit, l'activité physique, le poids	Autant de leviers du plan de soins
Évaluer l'entourage, le soutien, le travail, la situation sociale et financière, les démarches en cours	Des difficultés sociales ou professionnelles entretiennent la douleur
Évaluer les facteurs de risque de chronicisation (« drapeaux jaunes ») et de signes d'alarme (« drapeaux rouges »)	Orienter vers la bonne prise en charge sans passer à côté d'une cause grave
Consulter le journal ou l'agenda de la douleur sur une période appropriée (par exemple une semaine)	Le suivi systématique améliore la gestion de la douleur

B. Les interventions de soins

Intervention	Pourquoi ?
Reconnaître et faire sentir que l'on croit la personne : « Je vous crois, votre douleur est réelle », sans chercher à prouver ni à juger, sans soupçonner une recherche d'attention ou une volonté d'éviter le travail	Beaucoup de personnes douloureuses chroniques ne sont pas crues ; l'acceptation de la douleur favorise une relation de coopération
Valider les sentiments et les émotions (découragement, colère, peur, tristesse) concernant la situation, laisser le temps d'en parler	La personne se sent entendue, et la relation de soin se renforce
Proposer à la personne de tenir un agenda de la douleur : intensité, moments, déclencheurs, activités, sommeil, humeur, médicaments, ce qui soulage (voir plus bas)	Le suivi systématique est un facteur important d'amélioration ; il montre aussi les progrès
Fixer ensemble des objectifs fonctionnels concrets, réalistes et importants pour la personne (marcher 20 minutes, reprendre le jardinage, dormir 6 heures), et les atteindre par étapes	Le but est de retrouver une vie, pas seulement de supprimer la douleur
Aider la personne à choisir elle-même ses stratégies de gestion de la douleur, par le conseil et le soutien	Le soignant augmente la volonté d'essayer de nouvelles interventions, et la personne prend confiance dans leur efficacité
Expliquer la douleur chronique (voir le cercle vicieux) : pourquoi elle persiste, pourquoi une douleur forte ne veut pas toujours dire lésion, pourquoi bouger est utile et sûr dans les limites convenues	Mieux comprendre la nature de la douleur, son traitement et le rôle que l'on y joue est l'une des étapes les plus efficaces
Corriger les idées fausses sur la douleur et sur les médicaments (peur de la dépendance, du surdosage, des effets secondaires, croyance qu'il faut attendre que la douleur soit forte pour traiter)	L'éducation sur la possibilité de contrôler la douleur et la correction des mythes font partie du traitement
Encourager l'activité physique adaptée, progressive et régulière, avec le kinésithérapeute ou un enseignant en activité physique adaptée : marche, vélo, natation, renforcement musculaire, étirements, gymnastique douce, balnéothérapie	Le mouvement est l'un des traitements les plus efficaces de la douleur chronique : il entretient la force, la souplesse et l'endurance, améliore l'humeur et le sommeil
Apprendre la gestion du rythme d'activité (voir plus bas) : alterner activité et repos, fractionner, augmenter très progressivement	Éviter les excès suivis d'effondrements, et les arrêts qui entretiennent le déconditionnement
Planifier les activités de soins et de la vie quotidienne aux moments de plus grand confort, éviter de cumuler les efforts	La douleur diminue l'activité ; bien placer l'effort la rend possible
Orienter vers un psychologue ou un thérapeute formé : thérapies cognitivo-comportementales, thérapie d'acceptation et d'engagement, pleine conscience, hypnose, gestion du stress	Elles restaurent le sentiment de contrôle, l'efficacité personnelle et la participation active
Enseigner et faire pratiquer des techniques de relaxation, de respiration, de cohérence cardiaque, d'imagerie guidée, de musicothérapie, de distraction (par périodes courtes, en général moins de deux heures à la fois)	Réduire la tension musculaire et le stress ; une distraction prolongée peut fatiguer et faire remonter la douleur à l'arrêt ; ces techniques demandent de la pratique
Utiliser la chaleur (compresse chaude, bain chaud) ou le froid (poche de glace protégée), 15 à 20 minutes, avec protection de la peau, selon la tolérance et en vérifiant les contre-indications (troubles de la sensibilité, mauvaise circulation, plaie)	La chaleur améliore la circulation et détend ; le froid diminue la douleur, l'inflammation et les spasmes ; les brûlures sont à prévenir
Proposer des massages ou des soins manuels par un professionnel formé, la stimulation électrique transcutanée (TENS), selon avis médical ; l'acupressure ou l'acupuncture peuvent être discutés, leurs effets étant variables selon les personnes	Ces moyens suspendent la transmission de la douleur et favorisent la détente ; ils complètent sans remplacer les autres traitements
Mettre en œuvre les moyens non médicamenteux même quand la douleur est relativement bien contrôlée par les médicaments	Ils renforcent les médicaments au lieu de les remplacer
Faire discuter avec le médecin les médicaments : paracétamol, anti-inflammatoires à courte durée, traitements des douleurs neuropathiques (certains antidépresseurs, antiépileptiques, patchs de lidocaïne ou de capsaïcine), myorelaxants, et opioïdes en dernier recours avec prudence (voir plus bas) ; viser des associations adaptées et des doses les plus faibles efficaces	Les combinaisons améliorent le soulagement, mais chaque produit a ses risques
Administrer les traitements aux horaires prévus, évaluer leur efficacité et leurs effets indésirables, signaler au médecin pour ajuster ; ne jamais augmenter une dose sans prescription	Les doses sont ajustées individuellement pour un soulagement avec un niveau d'effets indésirables acceptable
Préférer la voie orale ou la voie la moins invasive qui permet de contrôler la douleur ; éviter les injections intramusculaires	La voie orale est la plus pratique ; l'absorption par voie intramusculaire est peu fiable et douloureuse
Si un opioïde est utilisé : prescription d'un laxatif systématique, surveillance de la vigilance et de la respiration lors des changements de dose, information sur la conduite, l'alcool et les calmants, rangement sûr du médicament, suivi régulier avec bilan du bénéfice sur la fonction	La constipation est quasi constante ; les effets varient selon les personnes ; la tolérance, la dépendance et le mésusage sont des enjeux du traitement prolongé
Surveiller et signaler les effets indésirables : somnolence, vertiges, nausées, confusion, constipation, chutes ; aider la personne à décrire son appétit, son transit, son repos et son sommeil	Les effets varient fortement d'une personne à l'autre ; on les traite de manière préventive
Favoriser le sommeil, l'alimentation équilibrée, la réduction du tabac et de l'alcool, le poids adapté (voir les pages sur l'insomnie et la fatigue)	Ils influencent directement la douleur et l'énergie
Mettre en place avec la personne un plan écrit pour les poussées douloureuses (voir plus bas)	Savoir quoi faire diminue l'angoisse et les recours aux urgences
Orienter vers la structure spécialisée de la douleur chronique (consultation ou centre) quand la douleur résiste, retentit fortement, ou quand l'évaluation globale est nécessaire	Les équipes pluridisciplinaires proposent des techniques et un accompagnement spécialisés
Faire intervenir le kinésithérapeute, l'ergothérapeute (aides, adaptation du poste, gestes économes), le médecin du travail, l'assistante sociale, selon les besoins	Améliorer la force, la mobilité, la relaxation musculaire et l'autonomie
Aider la personne et sa famille à limiter les effets de la douleur sur les relations, le travail, les loisirs, la vie intime ; discuter du travail (reprise progressive, aménagement de poste, reconnaissance du handicap)	La douleur réduit les options, diminue le bien-être et donne un sentiment d'impuissance ; soutenir la participation active de la personne est essentiel
Orienter la personne et ses proches vers des groupes de soutien et des associations de patients	Ils réduisent le poids de la souffrance et élargissent le réseau de soutien
En cas de douleur liée à un cancer qui progresse : s'appuyer sur les équipes de soins de support et de soins palliatifs, aborder avec la personne et sa famille les questions de fin de vie quand elle le souhaite, proposer groupes de parole et accompagnement spirituel	Le soutien améliore les capacités d'adaptation de la personne et de sa famille
Informer la personne et sa famille sur la douleur chronique et sur toutes les options de prise en charge	Le manque de connaissances sur la douleur et ses traitements alourdit le fardeau
Faire comprendre l'importance de modifications du mode de vie (rythme de travail, aménagement du domicile, activités) pour une gestion efficace	Adapter l'environnement permet des activités plus efficaces et moins coûteuses en douleur
Prévoir le suivi à long terme (domicile, consultation, soins de suite) avec une évaluation continue de la douleur et des traitements ; informer sur les ressources (structure douleur, hospitalisation à domicile, soins palliatifs)	La plupart des personnes douloureuses chroniques sont suivies en ville et à domicile

Rôle de l'équipe soignante : l'infirmier évalue la douleur et son retentissement, éduque, coordonne, surveille les traitements, soutient la gestion du rythme d'activité et accompagne la personne vers ses objectifs. L'aide-soignant, par ses contacts fréquents, observe la posture, la mobilité, le sommeil, l'appétit, l'humeur, aide à la mobilisation douce et aux exercices prescrits, respecte le rythme de la personne, organise les temps de repos, écoute sans minimiser, encourage les petites réussites et transmet toute modification (aggravation, nouvelle douleur, tristesse, propos inquiétants). Le médecin prescrit, ajuste et recherche les causes. Le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, le psychologue, l'assistante sociale, le médecin du travail et l'équipe de la douleur complètent la prise en charge.

Zoom : l'agenda de la douleur, comment le tenir

Pendant au moins une semaine, noter chaque jour, à des heures fixes (par exemple matin, midi, soir) :

l'intensité de la douleur de 0 à 10, et sa localisation
ce que l'on a fait (marche, ménage, travail, repas, loisirs, repos)
les événements déclencheurs ou soulageants (effort, stress, météo, position, repos, chaleur)
les médicaments pris (nom, dose, heure) et leur effet
les autres moyens utilisés (relaxation, chaleur, exercices)
le sommeil, l'humeur, l'appétit, le transit
les poussées : durée, ce qui les a déclenchées, ce qui a aidé

Relire l'agenda avec le soignant : on repère les liens (par exemple « chaque fois que je fais le ménage en une fois, la douleur augmente le lendemain ») et on mesure les progrès, même quand l'intensité reste la même.

Zoom : la gestion du rythme d'activité (« pacing »), ni trop, ni trop peu

Repérer le niveau de base : combien de minutes la personne peut marcher, rester assise, faire une tâche avant que la douleur n'augmente nettement ?
Fixer la durée de départ un peu en dessous de ce niveau, quel que soit le jour (bon ou mauvais)
Fractionner : plusieurs périodes courtes plutôt qu'un gros effort ; alterner positions et activités
Faire des pauses avant la douleur, et non pas après
Augmenter très progressivement (environ 10 % par semaine ou par étape), en maintenant le niveau si la douleur augmente
Éviter le yo-yo : ne pas en faire beaucoup les bons jours, ni rien les mauvais
Prévoir un plan pour les poussées et reprendre doucement après

Pour les personnes en malaise après effort (suites de maladie virale, syndrome de fatigue chronique), on reste au plus prudent et on n'augmente pas systématiquement l'activité (voir la page sur la fatigue).

Zoom : un plan de poussée douloureuse, à écrire avec la personne

reconnaître : ce qui annonce une poussée pour cette personne
ce que je fais en premier : position de confort, chaleur ou froid, respiration, médicament de secours prévu (nom, dose, intervalle minimum), repos de courte durée
ce que je continue à faire : bouger un peu, garder le contact avec les proches, ne pas rester couché toute la journée
ce que j'évite : augmenter seul les médicaments, tout arrêter, surcharger de travail après la poussée
quand j'appelle : douleur nouvelle ou différente, fièvre, faiblesse, troubles urinaires, poussée qui dure plus de quelques jours malgré le plan, effets indésirables importants, idées noires
qui j'appelle : infirmier, médecin traitant, structure de la douleur, 15 en cas d'urgence

Zoom : opioïdes dans la douleur chronique non cancéreuse, ce qu'il faut savoir

Point	À savoir
Place dans le traitement	Ce n'est pas le traitement de première intention de la douleur chronique non cancéreuse : l'activité physique, l'éducation, le soutien psychologique et d'autres médicaments passent d'abord ; l'indication est posée par le médecin, avec un objectif fonctionnel
Bénéfice attendu	Parfois une amélioration partielle de la douleur et de la fonction ; le bénéfice doit être vérifié, sinon on réduit ou on arrête
Risques	Somnolence, nausées, constipation, chutes, confusion, dépression respiratoire, tolérance (besoin de doses plus fortes), dépendance, hyperalgésie, mésusage et surdosage, surtout en association avec l'alcool, les calmants ou les somnifères
Précautions	Dose la plus faible efficace, durée la plus courte possible, réévaluation régulière, laxatif systématique, pas d'arrêt brutal (sevrage), stockage sécurisé, jamais de partage, naloxone disponible dans les situations à risque, selon le médecin
Rôle du soignant	Écouter sans juger, vérifier la prise, repérer les signes de mésusage ou de détresse, aider à comprendre le traitement et à utiliser les autres moyens, alerter le médecin

Zoom : que dire, que ne pas dire à une personne qui souffre depuis longtemps

À dire	À éviter
« Je vous crois, et je comprends que cette douleur pèse sur toute votre vie. »	« Les examens sont normaux, donc ce n'est pas grave. »
« Qu'est-ce qui est le plus important pour vous de pouvoir refaire ? »	« Il faut faire avec. »
« Bouger, doucement et progressivement, est sûr et aide à la douleur. »	« Reposez-vous, ne faites rien. » ou « Il suffit de vous secouer. »
« Nous allons chercher ensemble ce qui vous soulage. »	« C'est dans la tête. »
« Vous avez fait un effort aujourd'hui, c'est un vrai progrès. »	« Vous n'avez pas l'air de souffrir. »
« Que se passe-t-il quand la douleur augmente ? Qu'est-ce qui vous aide ? »	Soupçonner la personne de chercher des médicaments ou d'éviter le travail

Étape 4 : L'évaluation des résultats

Question à se poser	Si oui	Si non
La douleur moyenne et le retentissement diminuent-ils (échelle, agenda) ?	Objectif atteint, poursuivre et consolider	Réévaluer, ajuster avec le médecin, orienter vers la structure spécialisée
La personne atteint-elle ses objectifs d'activité (marche, travail, loisirs) ?	Fixer de nouveaux objectifs	Revoir le rythme, la peur du mouvement, les paliers
Utilise-t-elle les moyens non médicamenteux et les techniques de gestion du rythme ?	Valoriser	Simplifier, reprendre l'éducation, proposer un accompagnement
Le sommeil, l'humeur et l'anxiété s'améliorent-ils ?	Poursuivre	Soutien psychologique, avis médical
Les médicaments sont-ils bien pris, efficaces et bien tolérés ?	Poursuivre selon la prescription	Alerter le médecin : effets indésirables, mésusage, inefficacité
La personne gère-t-elle ses poussées avec son plan ?	Maintenir	Revoir le plan, rassurer
Y a-t-il un signe d'alarme (douleur nouvelle, faiblesse, fièvre, idées noires, surdosage) ?	Alerter immédiatement	Poursuivre la surveillance

Exemple de transmission ciblée :

D (données) : patiente de 54 ans, lombalgie chronique depuis 4 ans, douleur moyenne à 6 sur 10, arrêt de travail de 8 mois, évite de bouger par peur, sommeil de 4 à 5 heures, humeur basse (score d'anxiété et de dépression à 12), paracétamol et tramadol pris irrégulièrement.
A (actions) : écoute et reconnaissance de la douleur, explication du cercle vicieux, agenda de la douleur, objectif choisi (marcher 30 minutes en trois fois), activité physique adaptée avec le kinésithérapeute, rythme d'activité enseigné, relaxation et chaleur, plan de poussée écrit, médecin informé pour revoir le traitement, psychologue (thérapie cognitivo-comportementale) proposé, médecin du travail contacté pour une reprise progressive.
R (résultats) : à 12 semaines, douleur moyenne à 4 sur 10, marche 30 minutes en trois fois, sommeil de 6 heures, score à 8, a repris une activité de jardinage et un mi-temps thérapeutique, dit « je reprends la main sur ma vie ».

5. Prévention et organisation des soins

traiter efficacement la douleur aiguë pour éviter qu'elle ne devienne chronique, et réévaluer toute douleur qui persiste au-delà de quelques semaines
repérer tôt les facteurs de chronicisation (peur du mouvement, catastrophisme, dépression, difficultés professionnelles) et agir
favoriser le maintien de l'activité et du travail dès que possible, plutôt que le repos prolongé
proposer précocement une évaluation et une prise en charge pluridisciplinaire (structure de la douleur chronique)
donner une information claire et cohérente entre tous les soignants, pour que la personne ne reçoive pas des messages contradictoires
limiter et surveiller l'usage des opioïdes dans la douleur non cancéreuse
soutenir le moral, repérer la dépression et le risque suicidaire
reconnaître la réalité de la douleur et lutter contre la stigmatisation dans l'équipe, la famille et le travail
associer les proches et les associations de patients
assurer la continuité des soins entre la ville, l'hôpital et le domicile

À retenir :
La douleur chronique est une douleur persistante ou récurrente de plus de trois mois, qui répond mal aux traitements et retentit sur le sommeil, l'humeur, la mobilité, le travail et les relations. Elle est un syndrome à part entière, souvent mal reconnue : on croit la personne. On l'évalue de façon globale (intensité, qualité, retentissement, croyances, moral, médicaments, travail) et on repère les signes d'alarme. Les soins reposent sur la reconnaissance, l'éducation (cercle vicieux de la douleur), des objectifs fonctionnels partagés, l'activité physique adaptée et progressive, la gestion du rythme, le soutien psychologique, les moyens non médicamenteux, un traitement médicamenteux prudent et suivi (opioïdes en dernier recours), un plan de poussée, le sommeil et le soutien social, avec une équipe pluridisciplinaire. Une douleur nouvelle ou différente, une faiblesse des jambes avec troubles urinaires, des idées noires ou des signes de surdosage sont des alertes.

Pour aller plus loin : Haute Autorité de Santé, douleur chronique : reconnaître le syndrome douloureux chronique, l'évaluer et orienter le patient.