Place de l'aidant

Le maintien à domicile des personnes atteintes de pathologies neurodégénératives, comme la maladie d’Alzheimer repose essentiellement sur le rôle des aidants familiaux (ou aidants « naturels »).

Les aidants familiaux s’occupent quotidiennement de leur proche en perte d’autonomie, sur tous les aspects de leur vie (soins d’hygiène, préparation de repas, stimulation, incitation à la marche, aménagement de l’environnement, prévention des accidents, surveillance, administratif, etc.….).

L'accompagnement impacte la vie sociale des aidants.

La maladie transforme la vie des proches, conjoints ou enfants.

Ces derniers doivent trouver des aménagements dans leur emploi du temps afin de se consacrer à la personne aidée, surtout s’ ils exercent une activité professionnelle.

Les temps de sortie pour participer à des activités sociales et de loisirs sont plus rares et plus courts.

La souffrance peut être forte face à l’impossibilité d’avoir du temps libre, ce qui génère un sentiment d’isolement. 
Cette relation de dépendance peut générer un mal-être. S’occuper d’un malade nécessite un dévouement constant : tout tourne autour de lui, de ses besoins, de son confort. L’aidant doit apprendre à accepter une agressivité ou au contraire une amorphie de la part de celui ou de celle qui était auparavant si différent.

La maladie peut avoir des répercussions importantes: stress, anxiété, difficultés relationnelles, sentiment de sacrifier sa propre vie, sentiment de culpabilité avec la peur de ne pouvoir faire face, de ne pas se sentir à la hauteur, un sentiment de honte parce que l’on éprouve de l’impatience ou que l’on s’emporte ; ou d'angoisse face à l'avenir, au devenir du patient pour le cas où eux-mêmes tomberaient malades ou disparaitraient, etc.

Tout cela influe sur l ’état de santé physique ou moral des aidants, qui peut se dégrader autant que celui du malade.

D’autant plus que les aidants ont tendance à repousser leur propres soins médicaux par faute de temps. 
Les aidants éprouvent des difficultés à partager ces sentiments à leurs proches par peur de les ennuyer ou avec la sensation qu’il leurs faut les affronter seuls. 

Conseils pratiques 

• Hors du cadre des pathologies entraînant des troubles cognitifs sévères, l’aidant ne doit pas se substituer au malade, qui reste acteur de sa prise en charge.

L’éducation thérapeutique s’adresse en priorité au patient.

• Rappeler au malade et à l’aidant que ce n’est pas à ce dernier de préparer les médicaments ni de prendre les rendez-vous de consultation ;

le patient doit être responsabilisé.

Cela lui permet d’être conscient de sa pathologie, d’où une meilleure observance.

• Néanmoins, expliquer les traitements en présence de l’aidant lui permet de comprendre la prise en charge de son proche et ainsi, de mieux l’accompagner.

Après une transplantation par exemple, les traitements doivent être pris à heures fixes ce qui impose une certaine rigueur.

L’aidant pourra alors aider son proche à respecter les consignes.

Il en est de même en cas de nouvelles mesures hygiéno-diététiques à suivre.

• Concernant les éventuels soins, dans la mesure du possible, ils ne doivent pas être dévolus à l’aidant.

Le patient pourrait se sentir heurté dans son intimité si c’est un proche qui s’en charge.

De la même façon, l’aidant doit pouvoir préserver la relation et l’image qu’il a de son proche. 

Le cadre légal : article 9 de la loi du 11 février 2005 (L.1111-6-1 du code de la santé publique)

• « Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser.

• « La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée.

Lorsqu'il s'agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier. »

Lucas dasylva

Educateur spécialisé