Soins palliatifs

7 Actes au quotidien

En EHPAD, les résidents en soins palliatifs doivent bénéficier d’une prise en charge adaptée visant leur confort de vie dans un respect de leur dignité.

Un projet de vie est mis en place dès l’arrivée du résident en EHPAD. Il convient de le suivre afin de respecter les habitudes de vie du résident, sa spiritualité et ses souhaits.

Le concept de soins palliatifs privilégie l’approche globale du résident. Ils ne sont pas la panacée du médecin, mais impliquent un travail en équipe-pluri-disciplinaire où la réflexion éthique est à la source de toute décision. Que faire, quand il n’y a plus rien à faire ?

La plupart des prises en charge peut se faire au sein des EHPAD. Dans certains cas ( symptômes gênants non contrôlés, famille en grande difficulté, déni total de la personne...), cetté prise en charge peut s’avérer difficile. Il est alors important de se rapprocher de structures ou d’unités mobiles de soins palliatifs.

1) Prise en charge de la douleur physique

• tout résident qui dit avoir mal, a mal!

• mise en place d’une évaluation de la douleur par des échelles d’auto-évaluation type EVA

         ou d’hétéro évaluation type ECPA ou DOLOPLUS si la personne est non communicante.

• transmettre au médecin de l’unité cette évaluation pour adapter le traitement à visée antalgique.

2) Mise en place d’un soutien psychologique

• Proposer un soutien au résident , ne jamais l’imposer.

• Avec le ou la psychologue de l’EHPAD ou d’unie Equipe Mobile de Soins Palliatifs ayant passé convention avec l’EHPAD.

• Proposer un soutien à la famille

3) Soins infirmiers et de nursing

• Adapter les soins en fonction du résident par une démarche de soins adaptée à son çonfort et à sa qualité de vie.

•  Intérêt d’un travail en binôme infirmière/ aide-soignante pour regrouper toilette et pansements évitant ainsi multiples mobilisations.

• Mise en place d’un traitement antalgique avant la réalisation d’un soin douloureux. - répartir les soins en fonction des phases de sommeil dii résident.

• Mise en place de kinésithérapie à type de massages antalgiques, mobilisation passive à visée relaxante.

4) Soins de bouche

•  Primordial pour hygiène buccale et confort.

• Adapter les soins de bouche en fonction de protocoles élaborés au niveau de la structure. - à renouveler après chaque repas si le patient mange sinon deux fois par jour’ minimum.

5) Alimentation et hydratation

•  Respecter les goûts du résident selon le projet de vie

• Privilégier les repas fractionnés sur la journée si les trois repas principaux sont trop importants pour le résident.

• Ne pas perfuser systématiquement

• Respecter une réflexion éthique face à l’hydratation et à l’alimentation en fin de vie - intérêt renouvelé des soins de bouche

6) Refus alimentaire

• Toujours, essayer de comprendre

• Éliminer une cause organique: mycose linguale, nausées, syndrome sub-occlusif, fécalome, affections bucco-dentaires, évolution de la maladie.

•  ne jamais forcer, toujours proposer et respecter son choix.

7) Prise en charge des symptômes gênants en EHPAD

• Dyspnée

         Objectif du traitement: soulager la sensation pénible de l’essoufflement

        polypnée superficielle associée à de l’anxiété :d’où intérêt d’une atmosphère paisible...

• Veiller au confort du patient, à l’amélioration de la ventilation en aérant la pièce voire utilisation d’un ventilateur

• Oxygénothérapie ambulatoire si possible

• Aérosol de morphine: 2 à 6 ampoules de 10 mg de chlorhydrate de morphine dafis 2 cc de sérum physiologique pendant 15 à 20 mn à répéter 3 à 4 fois par 24 h

•  Respiration bruyante, gênante: scopolamine sous forme de scopoderm 1 patch tout les 2jours

• Anxiolytique sur prescription inédicale en délivrance hospitalière : Hypnovel 5mg/ ml % amp en sous-cutané - à renouveler toutes les 4 à 6 h si besoin

• Corticothérapie injectable si patient déjà perfusé ou diurétiques en fonction de la clinique

•  Nausées, vomissements

• Éliminer une cause organique : fécalome, mycose linguale, iatrogénie, syndrome occlusif....
• traiter cette cause organique

•  Mesures symptomatiques:(voir procédure en cours dans l’ehpad)

• Syndrome occlusif et sub-occlusif d’origine carcinologique

•  Prise en charge adaptée au patient en fonction du stade de sa maladie et du respect de son choix

•  En fin de vie, même au stade d’occlusion, possibilité d’une petite alimentation: privilégier la qualité à la quantité

•  si vomissements incoercibles mettre en place sonde nasogastrique au sachet apportant rapidement un soulagement au patient

• corticothérapie par voie IV à visée anti-oedémateuse sur la carcinose péritonéale pendant 3 jours avec relais per os dès que possible si le patient ne vomit plus

• anti-émétiques comme ci-dessus

• soins de bouche 3 fois par jour

• brumisateur

• hallucinations, troubles du comportement

• Eliminer une cause organique: douleur physique, métastases cérébrales, hypercalcémie, iatrogénie, hyponatrèmie, tumeur cérébrale primitive, rétention urinaire aiguë, fécalome...

• Traiter ces causes

• Etiologie psychologique:

• Angoisse de fin de vie : anxiolytique

• Agitation, agressivité: neuroleptique mais de courte durée

• Hémorragies: hémorragie massive:

   (SOURCE Recommandations de bonnes pratiques de soins en EHPAD )

Comprendre les familles

Comprendre les familles Autant de résidants, autant de familles, autant d’histoires de vie qui impliquent autant d’accompagnements..

Accompagner, c’est marcher â coté de celui qui va mourir en respectant son rythme et le chemin qu’il souhaite emprunter... Cet accompagnement va se construire sur une triangulation personne âgée, famille, équipe soignante.

La famille (et bien sûr les proches) a besoin de se sentir accueillie pour pouvoir accéder plus facilement à son parent. Le chagrin ressenti, l’angoisse, la difficulté de la séparation bouleversent etiou déstabilisent déjà suffisamment les proches. Ces difficultés doivent au maximum être « adoucies » par l’attitude d’accueil de l’équipe sinon elles seront au contraire renforcées !

En premier, il est intéressant de recueillir un maximum d’informations pour connaître qui est qui autour du patient. Constituer un génogramme est une bonne initiative qui permet d’avoir d’emblée une vue d’ensemble (intégrer les proches autres que la famille).

Une règle prévaut : la famille fait ce qu’elle peut dans cette situation bouleversante. Aussi, devons-nous lutter contre les jugements de valeur qui s’expriment ça et là, au sein des équipes. « On ne les voit jamais » et si c’était trop difficile de voir mourir celui qu’on aime ? « Ils ne s’approchent pas de lui », comment toucher son proche, si l’éducation l’a interdit depuis l’enfance ? Qu’on-t-ils vécu, partagé avant ce jour ? On ne sait pas sur quelle histoire on « arrive », Il faut donc toujours commencer par respecter ce qu’on observe comme lien et intervenir avec tact et délicatesse.

Nous ne sommes là que pour être les supports d’une communication, d’une relation encore et toujours possible. Et c’est notre disponibilité, notre attention douce au patient et aux membres de son entourage qui tissera un lien de respect mutuel et de confiance. Et qui créera peut-être une ouverture dans la relation entre le patient et ses proches.

Les réactions de la famille et du patient dépendront de différents facteurs

• La personnalité de chacun des membres
• Le mode relationnel du groupe familial
• Le vécu antérieur des différents membres
• Les moyens de communications dont ils sont capables
• La capacité de l’ équipe à accueillir, accompagner respectueusement la dyade « famille/patient »

LES DIFFERENTES PEURS QUE RENCONTRENT LES FAMILLES

• Peur de la douleur : elle est quasi constante
• Peur de voir souffrir
• Peur de la déchéance
• Peur des différents symptômes de la maladie (dyspnée, vomissements, agitation... )
• Peur du déroulement des événements (Souffrira-t-il ? C’est pour combien de temps ? Est-ce qu’il nous entend ?)
• Peur de la mort et de l’après

LE RAPPORT DE LA FAMILLE AVEC L’EQUIPE

Le rapport à l’équipe n’est pas toujours très facile.

La proximité des soignants peut être vécue comme intrusive et séparatrice. Elle peut déclencher de la colère, de l’envie, l’impression qu’on lui « vole » l’affection du parent, que l’on comprend mieux ce qui lui arrive. D’où l’importance de respecter et de préserver l’intimité du lien. Frapper et attendre avant d’entrer, rassurer le proche sur le fait que l’on ne remplace pas la famille, le réconforter sur l’importance de sa présence, savoir rester discret tout en se montrant disponible. L’important est de réussir à faire émerger l’idée de coopération, de complémentarité, de respect mutuel de la place de chacun autour du malade.

Sentir que le soignant investi le malade peut être au contraire, dans ces conditions, source de réconfort et de gratitude. Il faut donc réussir à trouver ie bon « aménagement ».

LES AIDES POUR AFFRONTER CE TRAVAIL DIFFICILE

1. Apprendre à se connaître, identifier ses zones de fragilité, ses Iimites. Apprivoiser progressivement ses peurs. Trouver la bonne distance : ne pas se « blinder », apprendre à être touché humainement sans que ça entraîne d’effondrements psychologiques. Sentir lorsqu’on est moins en forme. Respecter cela en n’outrepassant pas ses limites.
2. S’appuyer sur les collègues. Echanger, parler de ce que l’on éprouve, apprendre à écouter l’autre. Pouvoir décharger ses tensions, dire sa peine, ses découragements, ses difficultés dans le respect les uns des autres. Instaurer la solidarité et la confiance comme valeurs soutenantes dans le service. Savoir déléguer ou prendre le relais selon les situations.
3. Travailler en équipe. Exposer la situation, ce que dit le patient de son état. Ce qu’on comprend de là où il en est. Exposer la position de la famille. Réfléchir ensemble à l’action à mener, à l’attitude à avoir auprès du patient et auprès de la famille. Trouver un consensus sur la prise en charge et les protocoles à suivre pour offrir une continuité de soins au patient.
4. Dire au revoir au mort, faire la toilette mortuaire si c’est possible et si c’est un choix, rester un moment en sa présence, assister à la mise en bière, aller à la messe, à l’enterrement... Chacun devrait à sa façon, selon ses convictions et selon ses désirs, pouvoir dire adieu. Certains choisiront de ne pas voir le mort, cela doit être respecté, rien ne doit être forcé dans ce domaine.
5. Instaurer des rituels (Ils facilitent l’assimilation de la mort et permettent d’enclencher un travail de deuil). Trouver des actions symboliques aidant à accepter la perte, des façon pour vivre « l’au revoir » à la personne investie, pour formuler au moins dans sa tête ce que l’on adresse encore en pensée à cette personne (allumer une petite bougie, adresser une prière, écrire quelques mots, réserver un cahier dans la salle de repos où tous les soignants peuvent inscrire une petite pensée aux personnes décédées, prendre le temps de repenser à ce qu’on a vécu avec cette personne, aux conseils de vie qu’elle nous a peut-être donné ... ).
6. Avoir un lieu qui fonctionne comme un « sas » de sécurité, de protection, de réconfort où l’on puisse venir se réfugier et se ressourcer en cas de besoin (avoir à disposition tout ze qui peut faire du bien: musiques, lumière douce, plantes, images, « gri-gri» à valeur de soutien, photos, objets rassurants, petits mots d’encouragement, cartes postales de remerciements des familles, citations, huile essentielle pour se déstresser, boissons chaudes, douceurs...). Faire entendre et reconnaître l’utilité de ce lieu: la récupération permettant ensuite de se rendre à nouveau disponible intérieurement et d’étre plus efficace pour la suite
7. Savoir faire du bien à ce corps qui amortit tout. Prendre le temps de bien respirer à fond avec le ventre dès que le stress ou l’émotion devient trop forte pour rétablir le calme intérieur (cinq respirations profondes ne prennent pas plus de deux minutes et peuvent même être pratiquées pendant un acte qui demande peu de concentration et le résultat est d’emblée observable). Se défouler quelques secondes à l’abri des regards (évacuation de la tension et/ou de la colère par des grimaces, mouvements des bras énergiques...) aide à ne pas garder en soi les charges émotionnelles négatives. Pratiquer des sports â l’extérieur du travail pour évacuer la souffrance morale et récupérer son énergie. Apprendre à se relaxer.

QUELQUES RÉPONSES POSSIBLES ..... aux questions et demandes du résident

Je n’en ai plus pour très longtemps :

• vous voulez dire que vous vous sentez vraiment très mal ?
• vous regrettez ce temps qui passe ?

On nous traite comme des chiens :

• vous voulez dire que nous nous occupons pas correctement de vous, vous ne vous sentez pas correctement accompagné ?

Vous verrez quand vous serez à ma place :

• vous voulez dire que nous ne nous comprenons pas

• parce que je ne suis pas à votre place, je ne peux rien faire pour vous aider ?
• votre place est très difficile ?

Donnez-moi quelque chose pour mourir :

• ce que vous vivez devient vraiment très difficile? ?
• vous voudriez être mieux soulagé ?
• vous souhaitez que l’on parle des difficultés que vous ressentez ?

Vous n’avez rien d’autre à faire que de me regarder mourir :

• je n’arrive pas à vous apporter le réconfort que vous souhaiteriez ?
• voulez-vous m’aider en me disant ce que je pourrai faire pour vous ?
• vous souhaitez être un moment seul ?

Sultan julien Formateur IFSI Rédaction soignant en EHPAD.fr

Sultan julien Formateur IFSI Rédaction soignant en EHPAD.fr

La charte des droits du mourant

 J’ai le droit d’être traité comme un être humain jusqu’à ma mort ;

- J’ai le droit de garder espoir même si les raisons de mon espoir varient ;

- J’ai le droit d’exprimer mes sentiments et mes émotions à ma manière, concernant l’approche de la mort ;

- J’ai le droit de participer aux décisions à prendre concernant les soins à me donner ;

- J’ai le droit de recevoir l’attention de l’équipe médicale, même s’il devient évident que je ne guérirai pas ;

- J’ai le droit de ne pas mourir seul ;

- J’ai le droit de ne pas avoir mal ;

- J’ai le droit d’obtenir une réponse honnête à mes questions ;

- J’ai le droit de ne pas être trompé ;

- J’ai le droit d’obtenir de l’aide venant de ma famille, afin de pouvoir accepter ma mort et ma famille à le droit de recevoir de l’aide afin de mieux pouvoir accepter ma mort 

- J’ai le droit de mourir dans la paix et la dignité ; 

- J’ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas être jugé si mes décisions vont à l’encontre des croyances de ceux qui me soignent ;

- J’ai le droit de discuter et de partager mes expériences religieuses et spirituelles, même si elles sont différentes de celle des autres ;

- J’ai le droit d’attendre qu’on respecte mon corps après ma mort ;

- J’ai le droit d’être soigné par des gens capables de compassion et de sensibilité, compétents dans leur profession, qui s’efforceront de comprendre mes besoins et qui sauront trouver de la satisfaction pour eux-mêmes dans le support qu’ils m’apporteront alors que je serai confronté à la mort