Prendre soin de l'enfant décédé

Table des matières

Présentation 

Acquis d'apprentissage 

Justification 

Soins familiaux lorsque le décès est attendu et que la planification peut avoir lieu 

Autres membres de la famille 

Soins familiaux lorsqu'un enfant mourant doit subir une réanimation 

Soins familiaux lorsque les parents ne sont pas présents au décès de leur enfant 

Rétention d'organes et post-mortem (PM) 

Don d'organes 

Besoins religieux particuliers de l'enfant mourant et soins du corps de l'enfant après la mort 

Familles chrétiennes 

Familles juives 

Familles musulmanes de confession islamique 

Familles hindoues 

Familles sikhs 

Lignes directrices 

Soins en cas de deuil après la mort d'un enfant 

Équipement nécessaire pour prendre soin d'un enfant après son décès 

Méthode 

Observations et complications 9

Ce qu'il faut faire et ne pas faire 

Introduction

INTRODUCTION
Les AP et IDE puéricultrice sont à l'avant-garde de la prestation de soins de santé axés sur les besoins dans une société en mutation. Les progrès de la santé maternelle et infantile ont influencé les schémas de maladie, favorisant la croissance des services de soins communautaires et palliatifs pour les enfants et les jeunes atteints de maladies chroniques et mortelles (DoH 2008). La santé de l'enfant implique non seulement des soins physiques, mais aussi des soins religieux et spirituels ( Scottish Executive Health Department 2002 ). La diversité offerte par une société multiculturelle, intégrant un nombre croissant de demandeurs d'asile et de travailleurs migrants, présente de nombreux défis pour les infirmières à toutes les étapes du continuum vie / mort.
 
La fourniture de soins efficaces et adaptés à un enfant ou à un adolescent décédé et à sa famille est peut-être l'un des aspects les plus complexes et les plus exigeants de l'accompagnement des enfants. Les AP et IDEP doivent connaître la législation en vigueur, être conscientes des préférences culturelles relatives à la préparation du corps de l'enfant et avoir une idée des effets psychosociaux de la mort d'un enfant sur la famille. L'enfant faisant partie d'une cellule familiale, l'importance du rôle familial doit être reconnue non seulement dans la vie mais aussi dans la mort (Clift 2006, Hindmarch 2000 ). Bien que l’importance des soins palliatifs soit évoquée dans ce chapitre, le chapitre se concentre sur la prise en charge de l’enfant après son décès.
 
RÉSULTATS D'APPRENTISSAGE
À la fin de cette section, vous devriez être en mesure de:
 
• Sachez qu’un enfant et sa famille peuvent choisir l’endroit où l’enfant meurt et est pris en charge après son décès
• Décrire les principes de la prise en charge du corps de l'enfant après la mort en se référant aux coutumes culturelles et religieuses et aux exigences légales
• Aider les parents et le personnel en détresse à suivre les procédures nécessaires lorsqu'un enfant est décédé
• Identifier les ressources susceptibles d'aider la famille et le personnel à accepter la mort d'un enfant et à comprendre et gérer leur propre processus de deuil
• Expliquez dans quelles circonstances il peut être nécessaire de procéder à un autopsie et de renvoyer un légiste.

Soins familiaux quant le décès est prévu

RAISONNEMENT
La mort infantile survient rarement  mais l'impact sur la famille est profond ( Davies & Connaughty 2002) ). L'expérience professionnelle de l'AP et P en matière de décès infantile peut être limitée; cependant, lorsque cela se produit, une gestion compatissante, professionnelle et efficace de la situation peut influencer positivement la capacité de la famille à faire son deuil et aider le personnel à trouver un équilibre entre la perte professionnelle et personnelle . Informer les familles que certains choix s'offrent à elles, ce qui peut leur permettre de se sentir maître d'au moins une partie du processus, peut offrir un certain réconfort à un moment où le résultat est hors de leur contrôle.
 
SOINS FAMILIAUX QUAND LA MORT EST PRÉVUE ET LA PLANIFICATION PEUT PRENDRE LIEU
L'enfant, l'adolescent et la famille devraient tous être impliqués dans les discussions sur l'endroit où se passent les derniers jours de la vie (Freyer 2004). Il devrait y avoir plusieurs options parmi lesquelles ils peuvent choisir celle qui convient le mieux à leurs besoins individuels, y compris l'hôpital, la maison ou le centre de soins palliatifs. Dans certains cas, malgré l'exigence de soins intensifs pour maintenir temporairement la vie, le choix de mourir à la maison a été facilité ( Longden et Mayer 2007). Alors qu'une salle d'hôpital peut être trop bruyante, occupée et manque d'intimité, certains parents peuvent trouver du réconfort à être dans l'environnement hospitalier. Cela peut être dû à leurs craintes quant à la mort de leur enfant: souffrira-t-il? Saignera-t-il ou s'étouffera-t-il à mort? Une discussion attentive sur les raisons pour lesquelles ils souhaitent être hospitalisés peut révéler ces craintes. L'explication et le réconfort aideront à les apaiser. Les parents peuvent alors décider que l'hôpital n'est pas leur premier choix. Certaines régions ont la chance d'avoir des hospices pour enfants où il est possible que l'enfant et la famille passent les dernières heures. Cela peut être organisé des jours ou des semaines à l'avance lorsque les circonstances le permettent, mais de nombreux hospices peuvent être utiles dans un délai très court. Certains centres de soins palliatifs prendront en charge les enfants déjà décédés (par exemple dans une salle d'hôpital).
 
Dans une situation non urgente, le choix des personnes qui doivent être présentes lorsque l'enfant ou le jeune est décédé doit également être envisagé. Certaines familles aiment que l'enfant mourant soit entouré de toute la famille - parents, frères et sœurs et grands-parents, oncles et tantes. D'autres parents peuvent souhaiter être seuls avec leur enfant. L'âge de développement de l'enfant ou du jeune influence son niveau de compréhension de sa propre mort et peut avoir atteint le degré de réalisation de l'impact sur les autres (Freyer 2004). Par conséquent, toutes les tentatives visant à intégrer les souhaits de l'enfant ou du jeune avec les souhaits des parents quant à savoir qui devrait être présent devraient être négociées. L'infirmière peut proposer de refuser avec tact les visiteurs si les parents ou les enfants mourants souhaitent avoir de l'intimité.
 
D'AUTRES MEMBRES DE LA FAMILLE
Les frères et sœurs, les grands-parents et les autres parents auront également besoin de beaucoup de soutien au moment du décès d'un enfant. Cela peut être un problème particulier pour les infirmières si les parents se concentrent entièrement sur l'enfant mourant et font face à leur propre chagrin. Le deuil à court et à long terme des frères et sœurs est influencé par des facteurs individuels, situationnels et environnementaux (Davies et Orloff 2004). Ces facteurs comprennent l'âge du frère ou de la sœur en deuil, les circonstances du décès de son frère ou de sa sœur et aussi la proximité de la relation entre l'enfant et son frère ou sa sœur. Les infirmières qui reconnaissent l'individualité du décès de chaque enfant ou jeune et adoptent une approche flexible de la prestation des soins à ce moment-ci aideront à fournir un soutien émotionnel non seulement avant et au moment du décès, mais aussi à l'avenir.

Soins familiaux quand l'enfant est en réanimation

Soins familiaux lorsqu'un enfant mourant  est en réanimation
La présence de la famille dans une situation d'urgence telle que la réanimation a suscité de nombreux débats. Le droit des parents d'être présents à un moment où la vie de leur enfant est en danger semble incontestable (Clift 2006). Cependant, le personnel peut être préoccupé par le fait que la présence des parents entrave leurs tentatives, soit en se sentant intimidé lorsqu'ils sont observés, soit en ayant à soutenir des parents en détresse. Le personnel a exprimé des craintes que le fait d'être témoin de la réanimation de son enfant puisse causer des dommages psychologiques durables aux parents et entraver leur processus de deuil. À l'inverse, Hallgrimsdottir (2000) Hogg (2003) a découvert que l'horreur imaginaire de la tentative de réanimation entraîne plus de dommages chez les proches qui n'étaient pas présents lors de la réanimation que chez ceux qui l'ont été. Cela confirme les conclusions antérieures enqui ont déclaré que les parents estimaient que cela apportait un sens de réalité à leur perte et les aidait dans leur processus de deuil. Les parents rapportent également qu'il leur était assez réconfortant de savoir que tout ce qui était possible avait été fait ( Meyers et al 2000 , Vanderbeek 2000 ). Cependant, afin de soutenir efficacement les familles, une personne appropriée désignée devrait être identifiée pour être avec les parents ( Meyers et al 2000 ). Les parents doivent: (1) avoir le choix de rester ou non; (2) ne pas être laissés seuls pour assister aux événements; (3) être soutenu par quelqu'un qui peut expliquer ce qui arrive à son enfant.

Soins familiaux lorsque les parents ne sont pas present

SOINS FAMILIAUX LORSQUE LES PARENTS NE SONT PAS PRÉSENTS LORS DU MORT DE LEUR ENFANT
Si les parents n'ont pas été présents au décès de leur enfant, ils doivent en être informés le plus tôt possible après le décès. Une personne qui a accès à des informations exactes sur les circonstances du décès de l'enfant et qui a l'expérience et la confiance nécessaires pour informer les proches devrait s'acquitter de cette tâche. Il est important d'être doux mais direct. Utiliser un langage simple comme «elle est morte», plutôt que des euphémismes comme «elle est décédée», évitera les malentendus et aidera les parents à reconnaître la mort de leur enfant - le premier pas vers l'acceptation. N'ayez pas peur du silence une fois que la nouvelle de la mort a été donnée. Dans une étude sur les parents endeuillés, Soutter (1994) s'est fait dire par eux que «les mots n'étaient pas nécessaires parce que la douleur était trop grande et ne pouvait pas être facilement apaisée». Pourtant, la même étude a également mis en évidence le confort offert aux parents par le contact physique d'une étreinte. Dans certaines cultures, on s'attend à ce que les parents montrent leur chagrin en pleurant et en pleurant. Cela peut être très bruyant et causer de la détresse au personnel et à tout autre patient ou membre de la famille qui se trouve à proximité (en milieu hospitalier). Il faut expliquer que c'est leur manière d'exprimer leur chagrin.

Conservation des organes

CONSERVATION DES ORGANES ET POSTMORTEMES (PM)
Les soins en cas de deuil comprennent la détermination de la nécessité d'un post-mortem en discutant avec l'équipe médicale et l'obtention du consentement éclairé du plus proche parent de l'enfant pour la procédure. Évidemment, c'est une période de grand stress et de tristesse pour tout le monde et les discussions détaillées doivent être gérées avec sensibilité. 
 
• La possibilité d'un MP du legiste ne doit être mentionnée que si le décès doit être signalé au légiste
• Si le légiste efuse une MP, mais que le clinicien souhaite qu'une MP à l'hôpital soit entreprise, le plus proche parent doit être informé qu'il s'agit d'une procédure consentie à laquelle il a le droit de refuser. Aucune contrainte n'existe pour que cela soit effectué.
• La procédure complète doit être expliquée au plus proche parent, y compris l'ouverture du corps, le prélèvement et la pesée des organes et si des organes ou des tissus seront conservés et ce qui leur arrivera par la suite (Human Tissue (Scotland) Act 2006, Human Loi de 2004 sur les tissus ).
 
L'encadré 7.1 détaille certaines des principales catégories relatives au décès d'un enfant qui indiquent que l'affaire doit être renvoyée au légiste
ENCADRÉ 7.1 Les décès doivent être renvoyés au coroner
 
Lorsqu'il y a un élément de circonstances suspectes ou d'antécédents de violence
Où le décès peut être lié à un accident (chaque fois qu'il est survenu)
Où le décès est lié à un avortement
Lorsque le décès peut être lié à une intervention médicale ou à un traitement
Lorsque le décès est survenu au cours d'une opération ou avant la guérison complète des effets de l'anesthésie, ou était lié de quelque manière que ce soit aux effets de l'anesthésie
Lorsque les actions du défunt peuvent avoir contribué à sa propre mort, par exemple la négligence de soi ou l'usage abusif de drogues ou de solvants
Une cause de décès inconnue
Un enfant en famille d'accueil ou adopté.
 
La recherche du consentement pour un autopsie est un sujet très émouvant pour les familles et les infirmières peuvent jouer un rôle essentiel pour s'assurer que l'approche est sensible et positive (Henderson 2006). Une explication minutieuse de la nécessité de l'examen et de la procédure réelle doit être donnée. Il faut souligner que le corps sera traité avec le plus grand respect et le même soin que pour un patient vivant. Les parents peuvent craindre que le corps ne soit défiguré par la procédure et doivent être rassurés que les lignes de suture sur le torse et au-dessus de la ligne des cheveux seront la seule preuve de l'autopsie et ne seront pas indûment défigurantes. Les parents devraient avoir la possibilité de voir le corps par la suite. Il est généralement admis que cette possibilité aide les familles à pleurer . Cependant, des preuves existent qui suggèrent que ce n'est peut-être pas le cas dans l'expérience de la mort néonatale . Par conséquent, il faut faire preuve de prudence et chaque cas traité comme un cas individuel .
 
L'incapacité d'arrêter le post-mortem d'un coroner peut causer une détresse extrême à certaines familles, en particulier à celles dont la religion interdit expressément une telle procédure . Ces parents peuvent avoir besoin de beaucoup de soutien, et des conseils devraient être demandés à leurs conseillers religieux ou spirituels concernant les procédures spéciales de manipulation du corps pendant le post-mortem et le retour des organes au corps. Les confessions juive et islamique exigent que tous les organes prélevés sur le corps lors d'un examen post-mortem légalement requis lui soient retournés pour être enterrés. Lorsqu'un autopsie est nécessaire, les canules, drains ou tubulures ne doivent pas être retirés du corps sans discussion avec le personnel médical 

Don d'organes

DON D'ORGANE
Dans certains cas, la question du don d'organes peut se poser. L'aptitude au don d'organes dépendra du fait que l'enfant ne présente aucun signe d'infection systémique majeure non traitée, de malignité (à l'exception d'une tumeur cérébrale primaire), d'hypertension chronique sévère ou de positivité à l'antigène australien (hépatite B) ou aux anticorps du virus de l'immunodéficience humaine (Browne & Waddington 1993). Un enfant maintenu sous ventilation mécanique doit avoir satisfait aux critères de mort du tronc cérébral avant que le don d'organe ne puisse avoir lieu.
 
Browne et Waddington (1993) suggèrent d'approcher les parents lorsque la première série de tests est terminée et que les critères sont satisfaits. Il peut être possible d'aborder le sujet plus tôt que cela si quelqu'un qui est expérimenté dans la discussion du sujet avec les parents, par exemple un coordinateur de transplantation, le traite avec sensibilité. Assurez-vous que lorsque les parents sont approchés concernant le don d'organes, une personne avec qui ils ont pu établir une relation, par exemple un membre du personnel médical ou infirmier, est présente. Le don d'organes doit toujours être abordé avec sensibilité et par quelqu'un qui a une attitude positive vis-à-vis de la transplantation mais qui n'est pas perçu comme biaisé.
 
Si les parents acceptent le don d'organes, le coordonnateur de la transplantation les aidera à les soutenir et leur expliquera les procédures à venir. Les parents doivent savoir qu'ils peuvent voir leur enfant après le don. Ils doivent être avertis que leur enfant sera blanc, froid et, selon les organes prélevés, peut avoir de grandes cicatrices.
 
L'objection religieuse à la transplantation d'organes n'est pas la conséquence inévitable des lois et des croyances des différentes confessions (Ethnicity Online 2004). Cependant, les exemples suivants illustrent comment certains trouvent que c'est un problème très difficile:
 
• Témoins de Jéhovah parce que le sang transfusé circulera dans l'organe


Sophie chartier

Puéricultrice

Puéricultrice « formatrice terrain »

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Date de dernière mise à jour : 20/03/2021