Ainée avec déficience intellectuelle

Arrêtez-vous un moment et posez-vous ces questions importantes: Qui sont les personnes les plus importantes pour vous? Sur qui vous comptez v en cas de besoin et qui compte sur vous? Où habitez-vous, et avec qui?

Pour la plupart des gens, les réponses à ces questions sont simples. Ils ont un réseau de liens familiaux étroits tout au long de leur vie; ils se marient et ont des enfants, et plus tard, des petits-enfants. Ils décident où ils veulent vivre. 

La réalité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle en Irlande est très différente. Une très petite minorité ne se marie jamais ou ont des partenaires. En règle générale, ils n'ont pas des enfants et  grands-parents ils ne le deviendront jamais. La réalité pour beaucoup de personnes âgées ayant une déficience intellectuelle en Irlande aujourd'hui est qu'ils ne sont pas en mesure de choisir l'endroit où ils vivent et avec qui. Ils ne vivent pas leur vie de façon similaire à la population en général  est pourtant la politique publique en Irlande est conçu pour atteindre ce but.

Dans les années 1930, lorsque les soins en établissement était la norme pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, vivre au-delà de l'âge de 30 ans été exceptionnel pour de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle, d'autant plus pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Les progrés de la médecine combiné avec des soins et de soutien ont apportées aux personnes ayant une déficience intellectuelle une longévité plus importante et une vie plus indépendante.

Pour la première fois dans l'histoire de l'Irlande nous avons un groupe important et croissant de personnes présentant une déficience intellectuelle qui vieillissent. Cela est certainement une grande réussite ; Cependant, la réalité est que, contrairement à la population générale, nous savons en fait très peu de choses sur la façon dont ce groupe vieillit, et avec quelle qualité de vie et de santé.

Le trinity College de Dublin à publié un supplément spécial à l'étude sur le vieillissement, qui se penche sur la santé et le bien-être des personnes âgées en Irlande, ayant une déficience intellectuelle. Cette étude complémentaire, IDS-TILDA, documente la vie des personnes âgées ayant une déficience intellectuelle, et compare ses résultats avec ceux de la population générale âgée.

Nous savons que bien vieillir est fortement influencée par des facteurs tels que l'éducation, avoir de l'argent, de la famille et des amis. Les résultats de l'étude IDS-TILDA ont mis en lumière la grande pauvreté sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. La plupart n'ont jamais travaillées , sans aucune éducation formelle de base comme la lecture, l'écriture et/ou simplement prendre les transports en commun. La plupart n'ont pas de conjoint ou partenaire, enfants ou petits-enfants.

La presse récente rapporte que les personnes âgées sont de plus en plus «connecté» en utilisant les téléphones mobiles et l'Internet, mais les résultats de l'étude IDS-TILDA  pour les personnes ayant une déficience intellectuelle indiquent qu'ils ne sont pas connectés, avec plus de 80% ayant peu recours aux téléphones mobiles ou à l'Internet, bien peu ont accès aux médias sociaux. Un participant à l'enquête a déclaré: «Je suis propriétaire d'un téléphone mobile, mais je l'utilise comme un appareil photo essentiellement." Un autre a souligné la difficulté de l'accès pratique à la technologie : ".Je ne suis jamais allé à l'école j'aimerais beaucoup apprendre à lire ou à écrire, je n'ai jamais utilisé un ordinateur, mais j'aimerais le faire."

Beaucoup d'entre nous sont impatients d'arrivées à la retraite et faire des choses que nous avons toujours espéré faire et avoir plus de temps pour profiter d'être avec la famille et avec ses petits-enfants, et même arrières petits-enfants. Nous pouvons également craindre que peut-être nous auront des problèmes de santé qui peuvent limiter et rendre ces situations plus difficiles.

Les personnes handicapées mentales ont les mêmes espoirs, des désirs et des peurs.Un autre personne qui participé à l'enquête avoue: «J'aimerais rencontrer des amis  avoir des discussions, me promener avec des amis, partager  mon dîner avec des amis, j'aimerais faire des choses différentes de mon quotidien.."

La réalité pour une grande partie de ces personnes  est très différente. Comme un participant à l'étude IDS-TILDA affirme: «Je ne sors que dans la communauté avec ma sœur ou le personnel de la maison de soins." Un autre participant a déclaré: «Je suis très proche de ma mère, mais maintenant je suis très solitaire parce qu'elle est morte il ya trois ans et je ne vois personne d'autre."

Des changements importants se produisent en Irlande dans la prestation de soins, nous devons sérieusement envisager la préparation de nouveaux placements et les supports que nous offrirons aux personnes avec une déficience intellectuel.

Les conclusions tirées de l'étude IDS-TILDA par rapport à la population générale et que les personnes ayant une déficience intellectuelle présentent souvent des soins de santé et des conditions sociale différentes  à mesure qu'ils vieillissent, ils ont rarement des conjoints ou des enfants qui sont des supports essentiels pour les plus âgés. 

Il faut un débat national sur la façon dont l'Irlande doit faire face à l'intégration de la communauté des personnes atteintes de déficience intellectuelle à mesure qu'ils vieillissent. Quel soutien offrir aux personnes ayant une déficience intellectuelle afin qu'ils puissent aussi profiter de la vie et être pris en charge là où ils veulent vivre, tout comme chacun d'entre nous désire? Comment les prestataires de santé et hôpitaux communautaires doivent s'adapter afin que les gens ayant une déficience intellectuelle reçoivent des soins de santé de qualité?

Les résultats IDS-Tilda ont mis en évidence que les taux d'ostéoporose pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, sont à des taux beaucoup plus élevés et à un âge plus précoce que dans la population en générale. 

Le vieillissement de ce groupe a été fortement influencé par l'histoire de notre passé; un passé où les personnes ayant une déficience intellectuelle dans ce pays, et même ailleurs, ont été retirés de leurs familles et des communautés; caché de la société en raison de notre incapacité à gérer la différence, notre ignorance en croyant que les personnes ayant une déficience intellectuelle ne sont pas capables de sentir l'émotion et à qui ils manquaient la capacité d'apprendre.

Je souhaite maintenant que la société se questionne sur la question, afin de mieux répondre aux  futures générations de personnes ayant une déficience intellectuelle  Mais nous devons nous occuper de cette génération de personnes âgées, veiller à ce qu'ils ne vivent pas une vieillesse pauvre, en mauvaise santé, de nouveau séparée de ceux qu'ils ont appris à connaître et à aimer.

Une conclusion importante de l'étude IDS-TILDA et que la plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle ont une opinion positive du vieillissement. Il est important parfois de prendre du recul et il suffit d'écouter les personnes avec une déficience intellectuelle . L'Irlande a maintenant plus d'informations que les autres pays sur ce qui est important pour le vieillissement des personnes présentant une déficience intellectuelle. Ce que nous faisons avec cette information représente notre prochain défi.

Mary McCarron est le doyen des sciences de la santé et première professeur de vieillissement et déficience intellectuelle en Irlande au Trinity College. Elle est aussi le chercheur principal du Supplément de la déficience intellectuelle à l'étude irlandaise longitudinale sur le vieillissement

Traduit par james scot

Journaliste

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