En EHPAD, les résidents en soins palliatifs doivent bénéficier d'une prise en charge adaptée visant leur confort de vie dans le respect de leur dignité. Les soins palliatifs ne relèvent pas du seul médecin : ils impliquent un travail en équipe pluridisciplinaire où la réflexion éthique est au coeur de chaque décision. Cette page s'inscrit dans le Module 6 du DEAS.
1. Les 7 actes au quotidien
Un projet de vie est mis en place dès l'arrivée du résident. Il convient de le respecter tout au long de l'accompagnement, en tenant compte de ses habitudes de vie, de sa spiritualité et de ses souhaits.
1. Prise en charge de la douleur physique
Tout résident qui dit avoir mal, a mal : sa parole est la première évaluation
Utiliser des échelles d'auto-évaluation (EVA) ou d'hétéro-évaluation (ECPA, DOLOPLUS) si la personne est non communicante
Transmettre l'évaluation au médecin pour adapter le traitement antalgique
2. Soutien psychologique
Proposer un soutien au résident, sans jamais l'imposer
Faire intervenir le ou la psychologue de l'EHPAD ou de l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP)
Proposer un soutien à la famille et à l'entourage
3. Soins infirmiers et nursing
Adapter les soins au confort du résident et à sa qualité de vie
Travailler en binôme infirmier(ère) / aide-soignant(e) pour regrouper toilette et pansements et limiter les mobilisations douloureuses
Administrer un traitement antalgique avant tout soin douloureux
Répartir les soins en fonction des phases de sommeil du résident
A renouveler après chaque repas si le résident s'alimente, sinon deux fois par jour minimum
Adapter les protocoles à ceux de l'établissement
5. Alimentation et hydratation
Respecter les goûts du résident selon son projet de vie
Privilégier les repas fractionnés si les trois repas principaux sont trop importants
Ne pas perfuser systématiquement : engager une réflexion éthique sur l'hydratation et l'alimentation en fin de vie
Renouveler l'intérêt des soins de bouche en complément
6. Refus alimentaire
Chercher à comprendre les raisons du refus avant toute décision
Eliminer une cause organique : mycose linguale, nausées, syndrome sub-occlusif, fécalome, affections bucco-dentaires, évolution de la maladie
Ne jamais forcer : toujours proposer et respecter le choix du résident
7. Prise en charge des symptômes gênants
Dyspnée (difficulté à respirer)
Objectif : soulager la sensation pénible d'essoufflement et l'anxiété associée
Aérer la pièce, ventilateur, atmosphère paisible
Oxygénothérapie ambulatoire si possible
Aérosol de morphine sur prescription médicale
Scopolamine (patch Scopoderm) pour les râles agoniques
Anxiolytiques et corticothérapie sur prescription médicale
Nausées et vomissements
Eliminer une cause organique : fécalome, mycose linguale, iatrogénie, syndrome occlusif
Traiter la cause identifiée en priorité
Appliquer les mesures symptomatiques selon les procédures de l'EHPAD
Syndrome occlusif d'origine carcinologique
Adapter la prise en charge au stade de la maladie et au choix du patient
En fin de vie, privilégier la qualité à la quantité alimentaire
Sonde nasogastrique au sachet si vomissements incoercibles
Soins de bouche 3 fois par jour, brumisateur
Hallucinations et troubles du comportement
Eliminer une cause organique : douleur, métastases cérébrales, hypercalcémie, iatrogénie, rétention urinaire, fécalome
Angoisse de fin de vie : anxiolytique
Agitation, agressivité : neuroleptique de courte durée sur prescription médicale
2. Les priorités de l'accompagnant
Toujours vérifier que la douleur est soulagéeRéfléchir en équipeApproche empathiquePrivilégier la présenceEcouter plutôt que répondreIntégrer les famillesÊtre attentif au ressentiPartager avec l'équipeNe pas craindre de s'impliquerRitualiser la mort
Source : Recommandations de bonnes pratiques de soins en EHPAD (HAS)
3. Comprendre et accompagner les familles
Accompagner, c'est marcher à côté de celui qui va mourir en respectant son rythme et le chemin qu'il souhaite emprunter. Cet accompagnement se construit sur une triangulation : personne âgée, famille, équipe soignante.
Chaque famille a son histoire. La règle fondamentale : la famille fait ce qu'elle peut dans cette situation bouleversante. L'équipe doit lutter contre les jugements de valeur ("On ne les voit jamais", "Ils ne s'approchent pas de lui"). On ne sait jamais sur quelle histoire on arrive.
Les peurs fréquentes des familles
Peur de la douleur et de voir souffrir
Peur de la déchéance physique
Peur des symptômes : dyspnée, vomissements, agitation
Peur du déroulement des événements ("Souffrira-t-il ? Est-ce qu'il nous entend ?")
Peur de la mort et de l'après
Le rapport famille / équipe
La proximité des soignants peut être vécue comme intrusive. D'où l'importance de frapper avant d'entrer, de rassurer la famille sur le fait que l'équipe ne la remplace pas, et de valoriser sa présence. L'objectif est de faire émerger une coopération et une complémentarité entre famille et équipe autour du résident.
Facteurs influençant les réactions de la famille
La personnalité de chaque membre
Le mode relationnel du groupe familial
Le vécu antérieur des différents membres
Les modes de communication disponibles
La capacité de l'équipe à accueillir et accompagner respectueusement
4. Les aides pour les soignants
Apprendre à se connaître, identifier ses zones de fragilité et ses limites. Trouver la bonne distance : être touché humainement sans s'effondrer.
S'appuyer sur les collègues. Echanger, exprimer sa peine et ses difficultés dans un esprit de solidarité et de confiance.
Travailler en équipe. Exposer la situation, la position de la famille, réfléchir ensemble à la prise en charge et trouver un consensus pour assurer la continuité des soins.
Dire au revoir au défunt selon ses convictions : toilette mortuaire, présence, enterrement. Rien ne doit être forcé dans ce domaine.
Instaurer des rituels pour faciliter l'assimilation de la mort et enclencher un travail de deuil (allumer une bougie, écrire quelques mots dans un cahier de service, prendre un moment de recueillement).
Avoir un espace de ressourcement dans le service : musique douce, lumière apaisante, boissons chaudes, mots d'encouragement, citations réconfortantes.
Prendre soin de son corps : respirations profondes, activité physique en dehors du travail, relaxation. Cinq respirations lentes ne prennent pas plus de deux minutes.
5. Réponses aux paroles difficiles du résident
Voici des exemples de reformulations bienveillantes face aux paroles difficiles :
"Je n'en ai plus pour très longtemps..."
Vous voulez dire que vous vous sentez vraiment très mal ?
Vous regrettez ce temps qui passe ?
"On nous traite comme des chiens..."
Vous voulez dire que vous ne vous sentez pas correctement accompagné(e) ?
"Vous verrez quand vous serez à ma place..."
Votre place est très difficile en ce moment ?
Parce que je ne suis pas à votre place, je ne peux rien faire pour vous aider ?
"Donnez-moi quelque chose pour mourir..."
Ce que vous vivez devient vraiment très difficile ?
Vous voudriez être mieux soulagé(e) ?
Souhaitez-vous que l'on parle ensemble de ce que vous ressentez ?
"Vous n'avez rien d'autre à faire que de me regarder mourir..."
Je n'arrive pas à vous apporter le réconfort que vous souhaiteriez ?
Souhaitez-vous être un moment seul(e) ?
Pouvez-vous m'aider en me disant ce que je pourrais faire pour vous ?
Ces reformulations s'appuient sur la technique de l'écoute active (Carl Rogers) : reformuler sans juger, ouvrir l'espace de parole plutôt que de fermer la conversation par des réponses toutes faites.
6. La charte des droits du mourant
Ce texte fondateur exprime les droits de toute personne en fin de vie. Il constitue un repère éthique essentiel pour tout soignant.
1J'ai le droit d'être traité comme un être humain jusqu'à ma mort.
2J'ai le droit de garder espoir, même si les raisons de mon espoir varient.
3J'ai le droit d'exprimer mes sentiments et mes émotions à ma manière, concernant l'approche de la mort.
4J'ai le droit de participer aux décisions concernant les soins à me donner.
5J'ai le droit de recevoir l'attention de l'équipe médicale, même s'il devient évident que je ne guérirai pas.
6J'ai le droit de ne pas mourir seul(e).
7J'ai le droit de ne pas avoir mal.
8J'ai le droit d'obtenir une réponse honnête à mes questions.
9J'ai le droit de ne pas être trompé(e).
10J'ai le droit d'obtenir de l'aide de ma famille pour accepter ma mort, et ma famille a le droit de recevoir de l'aide pour mieux l'accepter.
11J'ai le droit de mourir dans la paix et la dignité.
12J'ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas être jugé(e) si mes décisions vont à l'encontre des croyances de ceux qui me soignent.
13J'ai le droit de discuter et de partager mes expériences religieuses et spirituelles, même si elles diffèrent de celles des autres.
14J'ai le droit d'attendre que l'on respecte mon corps après ma mort.
15J'ai le droit d'être soigné(e) par des personnes capables de compassion et de sensibilité, compétentes, qui s'efforceront de comprendre mes besoins.
Références réglementaires
Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs
Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie (loi Leonetti)
Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en fin de vie (loi Claeys-Leonetti)
Recommandations de bonnes pratiques de soins en EHPAD - HAS (actualisées 2022)
Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D n°2002-98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement
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