Le modèle des 5 étapes du deuil a été décrit par la psychiatre suisso-américaine Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) dans son ouvrage "On Death and Dying" (1969), à partir de l'observation de patients en fin de vie. Ce modèle est un outil pédagogique essentiel pour l'aide-soignant(e) dans le cadre du Module 6 du DEAS : communication, relation et accompagnement en fin de vie.
Important à retenir : Ces 5 étapes ne sont pas un modèle rigide à suivre dans l'ordre. Tout le monde ne les traverse pas toutes, et l'ordre peut varier d'une personne à l'autre. Une même personne peut passer d'une étape à l'autre plusieurs fois par jour. Ce modèle est un outil de compréhension, non une grille d'évaluation.
Vue d'ensemble des 5 étapes
Les cinq étapes forment un processus d'adaptation psychologique à la perte. Elles s'appliquent aussi bien à la personne en deuil qu'à la personne malade confrontée à l'annonce d'une maladie grave ou à l'approche de sa propre mort.
1. Déni
2. Colère
3. Négociation
4. Dépression
5. Acceptation
La hauteur des barres illustre l'intensité émotionnelle ressentie à chaque étape. Ces durées et intensités varient selon les individus.
1Le déni et le choc
Le déni est le premier mécanisme de défense qui se met en place face à une perte ou une annonce difficile. La vie peut sembler soudainement vide de sens et accablante. La personne peut avoir du mal à croire ce qui lui arrive.
Ce n'est pas un refus volontaire : c'est une réaction naturelle et protectrice qui aide à absorber progressivement le choc. Le déni contrôle le rythme de la peine, comme une "valve" qui limite le flot d'émotions pour ne pas être submergé d'un seul coup.
"Ce n'est pas possible, il doit y avoir une erreur."
"Je me sens très bien, les médecins se trompent."
Comportement comme si la situation n'existait pas
Rôle de l'aide-soignant(e)
Ne pas forcer la personne à "accepter la réalité" : le déni est un mécanisme utile et temporaire
Etre présent(e), disponible, sans insistance
Ecouter sans corriger ni contredire
Signaler à l'infirmier(ère) si le déni empêche des soins nécessaires
2La colère
Quand le déni commence à s'estomper, la colère émerge. Elle peut se diriger vers des cibles très diverses : la famille, les médecins, les soignants, Dieu, ou le proche disparu lui-même.
La colère est une étape nécessaire et saine. Elle donne une structure émotionnelle temporaire au vide que ressent la personne en deuil. C'est une connexion à laquelle s'accrocher, qui vaut mieux que le néant.
"Pourquoi moi ? Ce n'est pas juste !"
Agressivité envers les soignants, la famille, l'équipe
Irritabilité, refus de soins, attitudes hostiles
Rôle de l'aide-soignant(e)
Ne pas prendre la colère personnellement : elle n'est pas dirigée contre le soignant en tant que personne
Accueillir l'émotion sans la renvoyer ("Je vous entends, c'est une situation très difficile")
Ne jamais entrer en confrontation
S'éloigner calmement si besoin, et revenir
En parler en équipe pour ne pas rester seul(e) face à ces réactions
La colère dirigée vers les soignants est fréquente et normale. Si elle s'intensifie ou devient violente, alerter l'infirmier(ère) et le cadre.
3La négociation (le marchandage)
La négociation est la tentative de reprendre le contrôle face à l'inévitable. La personne cherche à trouver des "arrangements" pour retarder, éviter ou annuler la perte. Elle pense à tout ce qu'elle aurait pu faire différemment.
Cette étape est souvent dominée par la culpabilité, les pensées en "Si seulement..." ou "Et si...", et les promesses (à soi-même, à Dieu, aux médecins). Le processus n'est pas linéaire : ces sentiments peuvent durer des minutes ou des heures, et revenir plusieurs fois.
"Si seulement on avait consulté plus tôt..."
"Je promets de changer si vous me guérissez."
"C'est de ma faute, j'aurais dû insister."
Rôle de l'aide-soignant(e)
Ecouter sans juger, sans minimiser la culpabilité ("Vous avez fait ce que vous pouviez")
Ne pas alimenter les regrets ni les "et si"
Orienter vers le psychologue si la culpabilité devient envahissante
Rassurer sur les soins apportés à leur proche
4La dépression (tristesse profonde)
Cette étape ramène la personne dans le présent. Le vide et la tristesse deviennent très intenses, plus profonds qu'elle ne l'aurait imaginé. Ce n'est pas une maladie mentale : c'est la réponse naturelle et proportionnelle à une perte significative.
La dépression du deuil est souvent à tort considérée comme quelque chose à "corriger" ou "traiter". Elle est pourtant une étape indispensable du processus de guérison. Ne pas ressentir de tristesse après une perte importante serait inhabituel.
Repli sur soi, pleurs fréquents, anhédonie
Perte d'appétit, troubles du sommeil
Sentiment que "rien n'a plus de sens"
Découragement, fatigue intense
Rôle de l'aide-soignant(e)
Etre présent(e) sans forcer la parole : la présence silencieuse peut suffire
Ne pas minimiser ("Allez, il faut vous reprendre !") : cela invalide l'émotion
Surveiller la prise alimentaire et le sommeil
Alerter l'infirmier(ère) si la tristesse semble se prolonger ou s'intensifier (idées noires)
Orienter vers le soutien psychologique
Il faut distinguer la dépression réactionnelle du deuil (normale et transitoire) d'un épisode dépressif majeur qui nécessite une prise en charge médicale. Si des idées suicidaires apparaissent, alerter immédiatement l'infirmier(ère).
5L'acceptation
L'acceptation ne signifie pas que "tout va bien maintenant". La plupart des personnes ne surmontent jamais complètement la perte d'un être cher. Il s'agit plutôt d'accepter la réalité permanente de la perte et de s'y ajuster progressivement.
De vrais progrès se manifestent par le fait d'avoir plus de bons jours que de mauvais. La vie est changée pour toujours, mais il devient possible d'envisager de nouveaux liens, de nouveaux projets.
Réorganisation progressive de la vie quotidienne
Capacité à évoquer la personne disparue sans être submergé
Retour progressif d'un sens à la vie
Possibilité de se projeter dans l'avenir
Rôle de l'aide-soignant(e)
Valoriser les progrès sans les précipiter
Rassurer la personne qui se sent "coupable de reprendre goût à la vie"
Soutenir le maintien du lien social et des activités
Continuer à être disponible : l'acceptation n'efface pas les moments de tristesse
Application en EHPAD et en service hospitalier
Le modèle de Kübler-Ross s'applique à trois situations fréquentes pour l'aide-soignant(e) :
La personne en fin de vie : elle peut traverser ces étapes face à sa propre mort. Sa colère ou son déni ne doivent pas être interprétés comme un rejet du soin.
La famille du résident : elle peut manifester ces étapes lors de la détérioration de l'état de santé de son proche ou de son décès. Un accueil bienveillant est indispensable.
Le soignant lui-même : confronté régulièrement à la mort, il peut traverser des formes de deuil. La supervision d'équipe et les espaces de parole sont essentiels.
La prise en soin d'une personne en deuil ou en fin de vie s'appuie aussi sur d'autres approches complémentaires : la validation des émotions (Naomi Feil), la relation d'aide (Carl Rogers), et les recommandations de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP).
Références
Elisabeth Kübler-Ross, "On Death and Dying", 1969 (traduction française : "Les Derniers Instants de la vie")
Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs
Loi n°2016-87 du 2 février 2016 dite loi Claeys-Leonetti : droits en fin de vie
Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) : recommandations sur l'accompagnement du deuil, 2023
Arrêté du 10 juin 2021 relatif à la formation DEAS :accompagnement en fin de vie
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