Alzheimer | La souffrance de la famille

La famille face à la personne démente éprouve une série de sentiments qui sont autant de souffrances:« la famille est la victime cachée de la démence.»

l'angoisse de l'hérédité soulève la peur de leur future vieillesse

la crainte de problèmes financiers si la maladie continue

la peur de ne pas tenir sa promesse "Je ne te placerai jamais en Long séjour"

le conflit interne entre la volonté de préserver l'équilibre et la sérénité familiale et la reconnaissance filiale ou conjugale, car il reste le souvenir de l'investissement antérieur du malade pour les enfants ou pour le conjoint

le chagrin devant l'altération physique du parent qui est devenu méconnaissable pour ceux qui l'ont connu et aimé 

l'insécurité devant le comportement à avoir face au dément qui agresse.

Au fil des jours la souffrance se double d'un travail de deuils successifs qualifiés par certains de deuil "blanc", avant l'épreuve

Deuil de l'espérance de guérison, même si des progrès thérapeutiques existent;

Deuil de la relation perdue « Il ne me reconnaît plus »

Deuil de l'admiration « Lui qui était si gentil, si fort, si brillant ! »

Deuil du rôle, par renversement des rôles familiaux habituels : les enfants se sentent devenir les parents de leurs parent

Deuil de l'estime de soi devant l'agressivité manifestée lors du nième comportement perturbateur quotidien du malade. Ne supportant plus la situation certains se posent la question du sens d'une telle vie et souhaitent sa f... tout en se reprochant un tel souhait

Deuil de la possibilité de prévoir l'avenir. À long terme mais aussi à court terme dans le déroulement du quotidien : présence constante auprès du malade, manque de repos la nuit, agressivité de la part du dément, etc.

Comment aider les famille au domicile et en EHPAD

Reconnaître l'importance de la contribution de la famille, qui reçoit peu de gratifications pour les efforts déployés.

Enseigner à la famille certaines des suggestions exprimées ci-dessus pour répondre aux situations problématiques.
L'importance :de réorienter dans le-temps, l'espace et avec les personnes

De la stimulation sensorielle par le biais du toucher et de la manipulation d'objets

d'éviter d'exercer des demandes excessives envers le malade

D'éviter de rationaliser avec le malade.

Insister sur l'importance de modifier les objectifs et les attentes reliés aux visites.

Intégrer la nature involutive de la pathologie et son irréversibilité.

Tenter de se centrer sur les capacités restantes et sur les intérêts présents «ici et maintenant» : musique, photos, jeux simples, manipulation d'objets, toucher.

Tenter d'apprendre à écouter et à décoder les messages c'est à dire se centrer davantage sur le processus (pensées, sentiments) que sur le contenu du message.

Souligner aux membres de la famille qu'il n'existe aucune solution miracle satisfaisante à 100 % et que le travail par essais/erreurs qu'elle effectue, est également celui qui sera effectué par les soignants en institution.

Savoir être suffisamment «égoïste» pour ne pas s'épuiser : utiliser les aides disponibles, s'aérer quelques heures de temps à autre en utilisant des relais.*

Savoir encore et encore... et apprendre au fil des jours :

- que votre proche est anxieux lorsqu'arrive le crépuscule car il a un sentiment d'insécurité. En fin d'après-midi il déambule ou parfois dit « Où est ma mère» ou « Je veux rentrer à la maison » ; c'est « l'effet crépusculaire ». Prévoyez d'être présent auprès de lui à cette heure : organisez vos courses et votre travail en fonction; éclairez intensément (on traite certaines dépressions par une exposition à la lumière dans les pays nordiques quand les jours sont courts) ; rassurez" Je suis là pour prendre soin de toi ».

- que la sur-stimulation (grande réunion familiale bruyante) a un effet contraire à celui qu'on en attendait: la personne malade ne sait plus faire le tri entre de nombreuses informations qui lui parviennent à la fois et s'isole.

- que la sous stimulation est préjudiciable elle aussi, car la personne n'ayant pas d'information à traiter, met son cerveau au repos. Il faut donc trouver l'équilibre entre sous et sur-stimulation selon chaque malade.

- qu'il faut mettre sous clé les médicaments (ne pas les laisser dans l'armoire de toilette à la salle de bains) le fer à repasser, les allumettes (si le malade fume rester à coté de lui), l'eau de javel qui pourrait être bue., etc.... jusqu'aux produits insecticides pour le jardin.

- qu'il ne faut pas mettre en vue à portée de sa main des bibelots de petite taille : la personne démente peut les porter à sa bouche et les avaler accidentellement.

- qu'il ne faut pas avoir de plante dont la mastication puisse poser problème. À l'intérieur, la belle plante verte striée de jaune qu'est le Diffenbaca, car sa sève laiteuse est toxique, etc. Dans le jardin l'arbuste Belladone et ses baies bleues attirantes mais dangereuses, l'arbre Rhux sumac et ses fruits toxiques en forme de cône brun, etc.

- que la lampe de chevet de la chambre doit être d'une part facile à atteindre, à allumer et à éteindre (par cellule photo électrique ou contact direct avec la lampe) ; et d'autre part difficile à renverser.

- du fait que la personne malade à tendance à partir déambuler seule à l'extérieur si elle échappe à la surveillance (on ne peut parler de fugue car elle n'a pas l'intention de partir pour ne pas revenir, c'est plutôt du vagabondage ou de l'errance) elle risque de se perdre dans la rue en ville ou dans les bois à la campagne.

- Prévoyez la nécessité de déclencher des recherches : avoir une photographie récente sous la main permettant de diffuser rapidement des photocopies ; lui offrir une gourmette portant vos coordonnées et indiquant "troubles de mémoire" (l'avenir est au bracelet avec émetteur miniaturisé qui émet des "bip" localisables).

- Quand un parent meurt cela provoque du chagrin,mais quand un parent disparaît sans qu'on sache où se trouve son corps cela provoque en plus une détresse et un sentiment de culpabilité rendant plus difficile le travail de deuil. Il est absent mais... est-il mort?

- prévoyez une télé alarme qui vous permettra si vous êtes seul et devant un problème important d'alerter rapidement, de demander le secours de services compétents.

- vérifiez régulièrement que votre appartement que vous aviez bien organisé au début de la maladie de votre parent n'a pas, avec le temps, subi des modifications involontaires.

C'est sécurisant pour vous et pour lui...

- Utiliser la fiche "Vérification de l'environnement" vous facilitera la tâche en indiquant les points essentiels. Elle doit être complétée par le fruit de votre observation en fonction du logement

Auteur : S.Joheir

Formateur professionnel d'adultes

15 ans d'expériences professionnelles en unité Alzheimer