Droits des patients en fin de vie et loi Léonetti - Module 6

Plan Loi du 04 mars 2002  • Chartre de la personne hospitalisée  • Loi Léonetti / Loi Clayes-LéonettiLoi 04 mars 2002

Aspects législatifs

Droits des patients

Droit du patient en fin de vie

Chartre de la personne hospitalisée Circulaire du 2 mars 2006Une charte ?

• Une charte est un ensemble de règles fondamentales crées par le

peuple devant être appliqué par chacun. Elle attribue des droits aux

personnes.

• Elle n’a pas de réelle valeur légale sauf si elle est intégrée à un texte

législatif (ce qui est la cas de la charte de la personne hospitalisée)

• La 1ère charte du « malade usager de l’hôpital » date de mai 1979

La circulaire du 02 mars 2006 stipule que :

• La publicité de la charte doit être la plus efficace possible

• Affichage de la charte dans les lieux les plus fréquentés

• Format réduit sur les tables de chevet ou dans les livret d’accueil

• Texte intégral en traduction possible ainsi qu’accessible en braille par

téléchargement

Cette charte

comporte 11 points essentiels et se présente sous la forme résumée de cette façon.

1

Toute personne est libre de choisir l’établissement de

santé qui la prendra en charge, dans la limite des

possibilités de chaque établissement. Le service

public hospitalier est accessible à tous, en particulier

aux personnes démunies, et en cas d’urgence, aux

personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux

personnes handicapées.

2

Les établissements de santé garantissent la qualité de

l’accueil, des traitements et des soins.

Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et

mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie

digne, avec une attention particulière à la fin de vie.

3

L’information donnée au patient doit être accessible et

loyale. La personne hospitalisée participe aux choix

thérapeutiques qui la concerne.

Elle peut se faire assister par une personne de

confiance qu’elle choisit librement.

4

Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le

consentement libre et éclairé du patient.

Celui-ci a le droit de refuser tout traitement.

Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits

quant à la fin de vie dans des directives anticipées.

5

Un consentement spécifique est prévu, notamment

pour les personnes participant à des recherches

biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments

et produits du corps humain et pour les actes de

dépistage.

6

Une personne à qui il est proposé de participer à une

recherche biomédicale est informée, notamment sur

les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son

accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de

conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra.

7

La personne hospitalisée peut, sauf exceptions

prévues par la loi, quitter à tout moment

l’établissement après avoir été informée des risques

éventuels auxquels elle s’expose

8

La personne hospitalisée est traitée avec égards.

Ses croyances sont respectées.

Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité.

9

Le respect de la vie privée est garanti à toute personne

ainsi que la confidentialité des informations

personnelles, administratives, médicales et sociales qui

le concernent.

10

La personne hospitalisée (ou ses représentants

légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations

de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses

ayant droit en cas de décès bénéficient de ce même

droit.

La personne hospitalisée peut exprimer des

observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçu.

Dans chaque établissement, une commission des

relations des usagers et de la qualité de la prise en

charge veille, notamment au respect des droits des

usagers. Toute personne dispose de droit d’être

entendue par un responsable de l’établissement pour

exprimer des griefs et de demander réparation des

préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre

d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou

devant les tribunaux.

24 A la loi Claeys-Léonetti 22 avril 2005 De la loi Léonetti

Pourquoi cette loi ? Ces lois ?

• Condamner l’obstination déraisonnable.

• Réaffirmer le droit aux soins palliatifs pour chacun.

• Respecter le choix du patient d’arrêter ou de ne pas entreprendre un

traitement (qu’il soit en fin de vie ou non mais selon des procédures

différentes).

• Rendre possible la limitation et l’arrêt de traitement (LAT) pour les

équipes de soins dans le cadre d’une procédure collégiale.

• Insister sur la désignation de la personne de confiance.

• Proposer la rédaction des directives anticipées.

Loi Claeys-Léonetti

Art L 1110-5 « toute personne a droit à une fin de vie digne

et apaisée, Les professionnels de santé mettent en œuvre

tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit »

Condamnation de l’obstination

déraisonnable

• « Actes qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant

d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie… »

• Ces actes peuvent « être suspendus ou pas entrepris »

• Dans ce cas, le « médecin sauvegarde la dignité du mourant ».

Refus de soins et fin de vie

Chez patient conscient et autonome:

• Décide pour sa santé

• A le droit à des soins appropriés à son état

• Peut refuser les soins , même si il met sa vie en danger

• Respect de la volonté du patient

• Traçabilité de la procédure décisionnelle

• Dispensation de soins palliatifs et d’accompagnement

• Impose donc une communication loyale et aisée

Chez un patient inconscient et hors d’état d’exprimer sa volonté:

• Non compétent éthiquement parlant

• Nécessite d’organiser une procédure collégiale de décision de limitation

ou d’arrêt des traitements

• Recherche préalable de directives anticipées

• Procédure collégiale

• Obtenir l’avis motivé d’un médecin extérieur au service, sans lien avec le

médecin en charge du patient

• Avis de la personne de confiance, du tuteur et de l’entourage

• Trace écrite de la réflexion dans le dossier

Chez patient non en fin de vie mais avec pronostic vital engagé:

• Informer sur les conséquences

• Tout mettre en œuvre pour le convaincre

• +/- appel médecin extérieur

• Donner un délai raisonnable de réflexion

• Respecter le choix du patient

• Tracer la démarche décisionnelle

• Assurer la qualité de fin de vie

Sédation profonde et continue

« A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas

prolonger inutilement sa vie, un traitement à visée antalgique et sédative

provoquant une altération profonde et continue de sa vigilance jusqu'au

décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitement de maintien de vie est

mis en œuvre dans les cas suivant:

Lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable dont le

pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance

réfractaire au traitement,

Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et

incurable, d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court

terme. »

Traitement à visée antalgique et sédative mis en œuvre de façon collégiale.

L’ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical.

• Une personne mineure, dès lors qu’elle est douée d’une capacité de

discernement jugée suffisante, peut

• demander la mise en œuvre d’une SPCMD. Le consentement des

titulaires de l’autorité parentale est

• nécessaire

Notion de double-effet

• En phase terminale

L’effet attendu est le confort de vie.

• En phase terminale avec des souffrances réfractaires :

« … traitements analgésiques et sédatifs … même s’ils peuvent avoir

comme effet d’abréger la vie. »

L’information au patient et aux proches est obligatoire.

• Un acte est permis si:

Il n’est pas mauvais en lui-même (intentionnalité)

L’effet négatif n’est pas souhaité

Le bénéfice est supérieur à la nocivité

Loi Léonetti / Loi Clayes-Léonetti

Qu’est ce qu’une personne de

confiance?

En mars 2002 art L 1111-11-1

Sa désignation:

Se fait par écrit

Peut être révoqué à tout moment

Valable sur une simple durée d’hospitalisation

Révocable à tout moment

Qui peut désigner

Tout majeur capable juridiquement

Si majeur protégé dans ce cas c’est le tuteur

Obligation d’informer le patient sur la possibilité de désigner une

personne de confiance et de réclamer un document portant double

signature

• Pas d’obligation pour le patient de la désigner

• Les modalités de choix de désignation sont libres

• Depuis 2016: obligation pour le personne de confiance de signer un

document de désignation: " témoigne de l’expression de la volonté de

la personne, son témoignage prévaut sur tout autre témoignage "

Qui peut être désigné ?

• Personne physique, de confiance : antériorité dans la

relation, solidité des liens …

• Personne unique

• Ami, voisin, médecin traitant 

Quelles obligations ?

• Tenue au secret si elle est dépositaire d’informations

• Engage sa responsabilité si elle est défaillante ou en contradiction avec

les instruction laissées par le patient

Quels rôles et missions ?

• N’a pas accès au dossier médical

• Patient en état d’exprimer sa volonté : aide le patient à prendre ses

décisions

• Patient hors d’état d’exprimer sa volonté : exprime la volonté du

patient

Les directives anticipées ?

• Décret 2006-119 du 06 février 2006

• Modification avec la version Clayes Léonetti 2016

• Toute personne majeure peut exprimer dans des directives

anticipées ses souhaits quant à la fin de sa vie et aux

conditions d’arrêt ou de limitation de traitement pour le jour

où elle sera hors d’état de s’exprimer

• Document écrit, daté, signé( avec témoins si le patient ne

peut écrire lui-même)

• Modifiables, révocables à tout moment

Prises en compte pour toute décision d’investigation- d’intervention-

de traitement

• Une procédure collégiale vient en appui pour la décision du médecin

lors de l’interruption ou la limitation de traitement pour un patient

hors d’état de s’exprimer

• Valeur indicative, c’est-à-dire que le médecin a obligation de les

rechercher mais pas de les suivre

• N’autorise ni le suicide assisté, ni l’euthanasie

Depuis 2016

• N’ont plus de limite de validité

• Elles « s’imposent au médecin » sauf contexte d’urgence vitale.

• Cependant: « si les directives anticipées apparaissent comme

inappropriées, le médecin, pour se délier de l’obligation de les

respecter, doit consulter au moins un confrère et motiver sa décision

qui est inscrite au dossier médical »

• Il est question d’une inscription sur la carte vitale, pour faciliter les

recherches, on attend un décret d’application pour cet automne

Où trouver les directives anticipées ?

• Dans le dossier médical

• Chez le médecin traitant

• Dans les effets de la personne soignée

• Chez la personne de confiance ou le proche

• Souvent le patient les fournis lui même à son admission

Qu’est ce qu’une procédure collégiale ?

Objectifs :

• Rediscuter de l’obstination déraisonnable

• Préserver le malade de toute décision arbitraire ou solitaire

• Protéger le médecin de problème pénal

Etapes de mise en œuvre :

• Recherche des souhaits du patient

• Réunion d’équipe: collecte d’infos et échanges

• Consultant extérieur