La première chose que j'ai remarqué chez mon mari c'est qu'il avait des troubles de la personnalité.
Ken et moi nous sommes récemment marié et nous avons construit une maison, nous avons eu trois enfants qui étaient alors âgés de 8, 4 et 3 ans.
D'une certaine manière, Ken me semblait différent.
Une fois, il m'a appelé à partir d'un hypermarché, car il ne se souvenait pas comment rentrer à la maison. Une autre fois, il est allé chercher nos enfants et à fini par aller dans la mauvaise direction. Il avait des maux de tête. Il a commencé à avoir des troubles de la mémoire ce qui a conduit à la perte de son emploi.
Je savais que quelque chose n'allait pas.
Un diagnostic : apparition précoce d'Alzheimer
Nous sommes allés voir un médecin . Il a diagnostiqué une dépression, Ken ne se sentait pas déprimé, malgré cela le médecin lui a prescrit des antidépresseurs. Après sept ou huit mois, je me suis dit que cela devenait ridicule. Une semaine avant son 30e anniversaire nous avons consulté le neurologue,qui, ce dernier conclu qu'il avait une apparition précoce de la maladie d'Alzheimer - .
Au début, je pensais que le médecin plaisantait. Je ne savais pas que les gens pouvaient être aussi jeune et être atteint de cette maladie. Mais les différents examens qui ont suivi ont confirmé le diagnostic.
Je ne sais pas beaucoup de choses sur la maladie d'Alzheimer. Personne ne l'avait jamais eu dans notre entourage. Je travaillais dans un hôpital en tant qu'agent administratif à l'époque mais les seules personnes ayant cette maladie étaient des personnes âgées.
Ce que j'ai appris, c'est que la maladie d'Alzheimer est un type de démence qui détruit la mémoire et les fonctions mentales au fil du temps et provoque des changements irréversible dans la personnalité et le comportement. Certains médicaments et traitements peuvent aider à gérer les symptômes comme la perte de mémoire, mais il n'existe aucun remède. Si vous obtenez un diagnostic confirmant la maladie d'Alzheimer lorsque vous êtes âgé de moins de 65 ans, on appelle ça l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer. Mon mari est l'un des quelque 200 000 Américains qui ont cette forme de la maladie.
Au moment du diagnostic de Ken, il était difficile de trouver la moindre information sur l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer. Je demandais a toutes les personnes que je côtoyais - les médecins, les collègues, les travailleurs sociaux, les organisations de la maladie d'Alzheimer- qui auraient pu m'aider. J'ai parcouru Internet. Même les groupes de soutien que j'ai visité ont été orienté vers les personnes aux prises avec leurs parents âgés.
Ken a eu quelques épisodes mineurs. Mais les choses ont empiré et la maladie a progressé. A cause de la maladie, un jour il s'est perdu et nous avons du faire appel à la police afin de le localiser. Il a perdu nos véhicules. Il a eu des crises d'hystérie. Il n'y a rien qui peut vous préparer à ce que deviens la vie de tout les jours.
Cela à également été un gouffre financier. Ken a été le fournisseur de revenu primaire avant qu'il ait cessé de travailler. J'ai aussi dû arrêter de travailler pour m'occuper de lui à temps plein, mais je fais des petits boulots dès que je peux pour aider à joindre les deux bouts. Nous avons perdu nos revenus, notre assurance. Nous avons dû vendre tout ce que nous possédions,de toute valeur.
Ken reçoit une indemnité d'invalidité, mais nous n'avons pas le droit à l'aide alimentaire parce que son revenu est trop élevé. Et si il y a beaucoup d'agences là-bas avec des subventions du gouvernement pour aider les personnes atteintes d'Alzheimer, Ken n'est pas admissible pour la plupart parce que les fonds sont prévus pour les personnes âgées.
J'ai une assurance maladie comprise par l'état, mais comme conjoint, je n'ai pas le droit à la rémunération de cette assurance. Nous avons réussi à garder notre maison, mais nous avons perdu beaucoup. Nous avons perdu des amis qui ne pouvaient pas gérer le déclin de Ken.
Mon mari est un homme différent maintenant
Les gens ne comprennent pas l'ampleur du travail et les soins qu'il faut pour s'occuper d'une personne atteinte d'Alzheimer. C'est juste que c'est sans fin. Un sommeil de qualité n'est pas envisageable pour moi. Si je m'assoupis cinq heures par nuit, c'est le bout du monde.
Nous utilisons souvent l'humour noir pour faire face à des choses difficiles dans notre famille. Nous sommes tellement stressés et nous avons tant de responsabilitésqu'il peut être difficile de penser à tout.
Mais juste au moment où vous pensez être à bout, vous prier pour que Dieu vous donne un peu plus de force pour y faire face et aller de l'avant. Certains jours, je suis encore une femme, mais la plupart du temps, je suis un soignant. J'ai perdu l'homme que j'ai épousé. Il est un autre homme maintenant, et je l'aime encore, mais c'est tellement différent. J'essaye d'être la meilleur femme et mère que je peux être.
Lutter pour ma famille et Participer à la sensibilisation contre Alzheimer
C'est devenu ma mission de sortir et de parler aux gens à propos de ce que nous passons. J'ai commencé à travailler avec l'Association Alzheimer pour aider à sensibiliser la population, j'espère que les gens sont vraiment attentifs et commence à comprendre l'impact de la maladie d'Alzheimer sur les familles et en particulier sur les enfants.
Mon mari, Ken, est un homme extraordinaire. C'est pourquoi je suis tombé amoureuse de lui; c'était un grand homme, et un travailleur acharné. Il aime travailler aujourd'hui dans le jardin et autour de la cour. Son bien le plus précieux est son chien, Bella.
Je sais que mes efforts pour informer les gens, ne le sauveront pas. Mais si ça peut aider mes enfants ou quelqu'un d'autre, alors je saurais que je ne me suis pas battue pour rien. Nous espérons que les gens vont entendre notre histoire et savoir que cette maladie peut arriver à n'importe qui & à n'importe quel âge. Nous espérons également que le partage de notre histoire va soulager les autres internautes qui liront notre histoire et qu'il ne se sentiront plus seuls.
Il y a environ 8.500 malades jeunes recensés et suivis par les centres mémoires, soit 1% du total des personnes atteintes par cette maladie en France source fondation médéric.
30 000 personnes : c’est le nombre de personnes jeunes affectées par la maladie d’Alzheimer au Japon, selon l’Université de Tsukuba.
Par : Jomey stéphane
Rédaction thématique de la santé
Soignant en EHPAD.fr