Plans de soins infirmiers de Fin de vie (soins palliatifs)
Plans de soins infirmiers de Fin de vie (soins palliatifs)
Fin de vie et soins palliatifs : 4 plans de soins infirmiers pour accompagner le patient et ses proches
Quand guérir n'est plus possible, le soin ne s'arrête pas : il change d'objectif. Il s'agit de soulager, de respecter les choix de la personne et de soutenir son entourage. Cette page explique, pas à pas, comment construire un plan de soins en fin de vie, avec 4 diagnostics infirmiers : la douleur, l'intolérance à l'activité, le deuil anticipé et l'adaptation de la famille compromise.
À retenir en 30 secondes
Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés par une équipe, qui visent le confort et la dignité.
Ils concernent le corps (douleur, essoufflement), le moral, la vie sociale et la dimension spirituelle.
La famille fait partie des personnes à accompagner, avant et après le décès.
Le rôle propre de l'infirmier : évaluer, soulager, informer, coordonner et être présent.
Comprendre les soins de fin de vie
Mourir est une étape de vie très intense, pour la personne comme pour ses proches. Les soignants apprennent des techniques, mais l'accompagnement demande aussi de l'écoute, du temps et de la disponibilité. Selon les situations, certains aspects du soin prennent plus de place : calmer une douleur, laisser parler une famille, préparer un retour à domicile ou respecter un dernier souhait.
La démarche palliative ne se limite pas aux tout derniers jours. Elle peut commencer tôt dans une maladie grave, en même temps que les traitements, puis prendre toute la place quand la maladie progresse.
Ce que dit le cadre légal en France (mis à jour novembre 2026)
Loi Claeys-Leonetti de 2016 : refus de l'obstination déraisonnable, directives anticipées qui s'imposent en principe au médecin, rôle de la personne de confiance, et possibilité d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès dans des situations précises (maladie grave et incurable, souffrance qui résiste aux traitements, décès attendu à court terme).
Loi du 26 mai 2026 sur l'accompagnement et les soins palliatifs : elle vise un accès égal pour tous, avec notamment un plan personnalisé d'accompagnement et la création de maisons d'accompagnement.
Loi relative à l'aide à mourir : adoptée définitivement par l'Assemblée nationale le 15 juillet 2026. Sa mise en œuvre est attendue à partir de 2027, avec des textes d'application à venir. Le médecin doit informer la personne qu'elle peut aussi bénéficier de soins palliatifs.
Stratégie décennale 2024-2034 : plan national de renforcement des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l'accompagnement de la fin de vie.
Pensez à vérifier les décrets publiés et les protocoles de votre structure avant de les citer dans un devoir ou un dossier.
Où et par qui sont réalisés les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs ne dépendent pas d'un lieu unique. Ils peuvent être assurés :
à l'hôpital, en unité de soins palliatifs (USP) ou dans un lit identifié de soins palliatifs (LISP) ;
à domicile, avec l'hospitalisation à domicile (HAD), les infirmiers libéraux, le médecin traitant et les réseaux de santé ;
dans les établissements médico-sociaux, avec l'appui d'une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ;
demain, dans des maisons d'accompagnement, structures prévues entre le sanitaire et le médico-social.
L'équipe est pluriprofessionnelle : médecin, infirmier, aide-soignant, psychologue, kinésithérapeute, assistant social, bénévoles d'accompagnement, représentants des cultes selon les souhaits de la personne.
Les difficultés fréquentes dans l'accompagnement
Le patient ou sa famille évite de parler de la mort.
Les informations se perdent quand la personne change de service ou de lieu de vie : la continuité des soins est fragile.
Les soins complexes ou très longs fatiguent les proches et les soignants, ce qui peut abîmer la qualité de l'accompagnement.
Les soignants ont besoin de pouvoir exprimer leurs émotions : les temps d'échange en équipe et les analyses de pratique protègent la qualité des soins.
Le plan de soins infirmiers en fin de vie
En fin de vie, le plan de soins s'organise autour de quatre priorités : soulager la douleur et les symptômes, prévenir les complications, préserver la meilleure qualité de vie possible et respecter les derniers souhaits de la personne et de sa famille. Voici 4 diagnostics infirmiers fréquents. Ouvrez chaque volet pour voir les signes à repérer, les objectifs et les actions avec leur justification.
1. Douleur
De quoi s'agit-il ?
Une expérience désagréable, physique et émotionnelle, que seul le patient peut décrire. Le principe est simple : la douleur est ce que la personne dit qu'elle ressent. En fin de vie, elle peut venir de la maladie, des soins, de l'immobilité ou de l'angoisse.
Agitation, refus d'être touché ou, à l'inverse, immobilité et repli.
Troubles du sommeil, baisse de l'appétit, irritabilité.
Chez la personne qui ne communique plus : changement de comportement, de tonus ou de regard.
Objectifs
Le patient dit que sa douleur est supportable, ou son score reste dans la cible fixée avec l'équipe.
Il peut se reposer, dormir et recevoir ses proches.
Les soins ne déclenchent plus de douleur importante.
Actions infirmières et justifications
Action
Pourquoi
Évaluer à chaque rencontre : localisation, intensité, durée, ce qui aggrave ou soulage. Utiliser une échelle adaptée : EVA, échelle numérique ou verbale si le patient communique ; Algoplus, Doloplus-2 ou ECPA s'il ne peut pas parler.
Une douleur mesurée est mieux traitée. Une même échelle permet de comparer dans le temps et entre soignants.
Donner les antalgiques prescrits à heure fixe, selon les paliers de l'OMS, et réévaluer après chaque prise.
Prévenir la douleur est plus efficace que de la rattraper.
Anticiper les effets indésirables : constipation (traitement préventif prescrit avec les morphiniques), nausées, somnolence, sécheresse de bouche.
Un traitement mal toléré est souvent arrêté par le patient. Ces effets pèsent aussi sur le confort.
Prévoir une prise en charge avant les soins douloureux (toilette, pansement, mobilisation) et regrouper les soins.
Limiter la douleur provoquée par les gestes et préserver l'énergie du patient.
Elles agissent sur l'anxiété, qui amplifie la douleur, et complètent le traitement.
Alerter le médecin si la douleur n'est pas soulagée ou si elle change, et transmettre l'évaluation par écrit.
Un ajustement rapide du traitement évite l'installation d'une douleur difficile à contrôler.
Les doses et les molécules relèvent toujours de la prescription médicale et des protocoles du service.
2. Intolérance à l'activité
De quoi s'agit-il ?
Le patient n'a plus assez d'énergie pour faire les gestes de la vie quotidienne qu'il souhaite ou doit faire. La fatigue de fin de vie est profonde et ne disparaît pas avec le repos.
Causes possibles
Progression de la maladie, anémie, dénutrition, déshydratation.
Douleur, essoufflement, mauvais sommeil.
Effets de certains médicaments, tristesse ou dépression.
Signes à repérer
Fatigue exprimée, besoin de s'arrêter, faiblesse musculaire.
Essoufflement ou palpitations au moindre effort.
Refus de bouger, perte d'intérêt pour les activités, somnolence dans la journée.
Objectifs
Le patient choisit les activités qui comptent pour lui et les réalise avec de l'aide.
Il se sent moins épuisé grâce à des temps de repos organisés.
Aucune complication liée à l'immobilité n'apparaît (escarre, encombrement, raideur).
Actions infirmières et justifications
Action
Pourquoi
Chercher les causes traitables (douleur, anémie, déshydratation, sommeil, médicaments) et les signaler au médecin.
Une partie de la fatigue peut être améliorée.
Demander au patient ce qui est important pour lui dans la journée et planifier les soins autour de ces priorités.
L'énergie est limitée : elle doit servir à ce qui a du sens pour la personne.
Alterner activité et repos, espacer les soins, laisser du temps.
Éviter l'épuisement et conserver le plaisir de faire.
Proposer des aides : fauteuil, chaise de douche, lit médicalisé, aide aux transferts.
Sécuriser les gestes, éviter les chutes et économiser l'énergie.
En cas d'essoufflement : position demi-assise, air frais, calme, oxygène ou traitement sur prescription.
Réduire l'effort respiratoire et l'angoisse qui l'accompagne.
Prévenir les complications de l'alitement : changements de position adaptés, matelas de prévention, soins de bouche, surveillance de la peau et de l'élimination.
Garder le confort et éviter des souffrances supplémentaires.
Proposer des repas et des boissons en petites quantités, selon les envies.
Le plaisir compte plus que les apports calculés quand la maladie est avancée.
3. Deuil anticipé
De quoi s'agit-il ?
Le patient et ses proches commencent à vivre la perte avant le décès : tristesse, colère, peur, culpabilité, parfois déni. Ces réactions sont normales. Elles ne suivent pas toujours un ordre précis et peuvent revenir plusieurs fois.
Signes à repérer
Pleurs, silence, repli, ou au contraire besoin de parler sans arrêt.
Colère contre l'équipe, la maladie ou soi-même.
Questions répétées sur le temps qui reste, peur de la souffrance, de l'abandon ou de ce qui se passera après.
Difficultés de sommeil, perte d'appétit, désintérêt.
Objectifs
Le patient et ses proches expriment ce qu'ils ressentent.
Les souhaits importants sont exprimés et, quand c'est possible, réalisés (voir une personne, un lieu, un rituel).
Le patient indique se sentir écouté et respecté.
Actions infirmières et justifications
Action
Pourquoi
Écouter sans interrompre, accepter les silences, utiliser des questions ouvertes ("Qu'est-ce qui vous préoccupe le plus en ce moment ?").
Mettre des mots sur l'émotion la rend plus supportable.
Ne pas minimiser ("ça va aller") et ne pas fuir les questions difficiles. Dire ce que l'on sait, orienter vers le médecin pour le reste.
La confiance se construit sur l'honnêteté et la présence.
Recueillir les souhaits : directives anticipées, personne de confiance, lieu de fin de vie, personnes à prévenir, volontés après le décès.
Respecter l'autonomie et préparer les décisions avant la crise.
Faciliter les rituels et les moments partagés : visites, souvenirs, lettres, musique, prière ou rite selon la culture et les croyances.
Ils donnent du sens et aident à se dire au revoir.
Proposer un soutien spécialisé : psychologue, assistant spirituel, bénévole d'accompagnement.
Certaines souffrances demandent un professionnel dédié.
Repérer les signes de détresse importante (idées de mort violente, désespoir profond) et alerter l'équipe sans attendre.
Agir tôt protège la personne.
4. Adaptation de la famille compromise
De quoi s'agit-il ?
Les proches, qui devraient pouvoir soutenir le patient, sont eux-mêmes dépassés. Leur capacité à l'aider diminue à cause de la fatigue, de l'angoisse, de conflits familiaux ou d'un manque d'information.
Signes à repérer
Un proche épuisé, irritable, qui dort et mange mal.
Surprotection du patient, ou au contraire éloignement et absence.
Désaccords entre membres de la famille sur les soins ou sur les décisions.
Questions répétées, incompréhension des explications, peur de mal faire.
Objectifs
La famille comprend la situation et sait à qui poser ses questions.
Chaque proche trouve un rôle adapté à ses capacités.
Les proches utilisent des relais pour se reposer.
Actions infirmières et justifications
Action
Pourquoi
Identifier la personne de confiance, les proches présents et leurs ressources, leurs inquiétudes et leurs limites.
Un accompagnement efficace part de la réalité de cette famille.
Donner des informations claires, régulières, avec des mots simples. Vérifier ce qui a été compris.
L'incertitude nourrit l'angoisse et les conflits.
Prévenir des changements possibles : sommeil plus long, appétit qui diminue, respiration irrégulière, peau froide ou marbrée.
Un signe attendu fait moins peur qu'une surprise.
Proposer de participer aux soins qui rassurent (hydrater les lèvres, installer, masser, parler), sans obligation.
Se sentir utile aide à supporter l'attente.
Organiser une rencontre avec l'équipe en cas de désaccord, avec un médiateur si besoin.
Un temps d'échange apaise les tensions et clarifie les décisions.
Repérer l'épuisement et proposer des relais : aide à domicile, HAD, bénévoles, accueil de répit, assistant social.
Un aidant qui s'épuise ne peut plus accompagner. Des aides existent pour les proches, comme le congé de solidarité familiale : à vérifier avec l'assistant social.
Prévoir l'après : être présent au moment du décès, laisser du temps auprès du défunt, informer sur les démarches, proposer un suivi de deuil.
Les derniers moments marquent durablement la manière de vivre le deuil.
Bonus : les derniers jours, soins de confort et signes à connaître
Dans les derniers jours, on observe souvent :
une conscience qui fluctue, plus de sommeil ;
un arrêt progressif de l'envie de manger et de boire ;
une respiration irrégulière, parfois bruyante par accumulation de sécrétions ;
des extrémités froides, une peau marbrée.
Les soins visent le confort :
soins de bouche et des lèvres très réguliers, soins des yeux ;
installation en position confortable, souvent un peu sur le côté, changements de position doux ;
traitements prescrits pour la douleur, l'encombrement, l'agitation, les nausées, souvent par voie sous-cutanée ;
environnement calme, lumière douce, présence des proches, voix et contact même si le patient semble endormi.
Parlez au patient en vous nommant et en annonçant vos gestes : l'ouïe est souvent préservée jusqu'à la fin.
Rôle de l'aide-soignant dans l'accompagnement
L'aide-soignant est souvent la personne la plus présente auprès du patient. Il observe, rassure et transmet.
Il aide à la toilette et aux soins de confort avec douceur, en respectant la pudeur et le rythme du patient.
Il surveille et transmet : douleur, fatigue, appétit, sommeil, changements de comportement, détresse de la famille.
Il aide à l'installation, à l'hydratation et à l'alimentation plaisir.
Il accueille les proches et signale à l'infirmier leurs questions et leur épuisement.
Des transmissions précises et rapides permettent à l'équipe d'ajuster le plan de soins.
Pour aller plus loin
Chaque diagnostic peut devenir une cible dans vos transmissions ou dans un dossier d'étude de cas : un problème, des signes observés, un objectif mesurable, des actions, une évaluation. N'oubliez pas de réévaluer régulièrement : en fin de vie, la situation évolue vite.