la maladie d'ALZHEIMER

La souffrance de la famille dans la maladie d'ALZHEIMER

Par Le 11/09/2018

je m’appelle samir je suis aide soignant dans un UPPD (unité pour personne âgées désorienté) , je n'ai pas appris à gérez les sentiments des familles à l'égard de leur proche atteinte de la maladie d'ALZHEIMER,, mais je sais qu'elle souffre de voir leur parent dans cette état, elle sont les victimes cachés de la démence , même si la littérature sur internet prédisent une maladie irréversible c'est une série de sentiment qui sont autant de souffrance pour elle

l'angoisse de l'hérédité soulève la peur de leur future vieillesse

la crainte de problèmes financiers si la maladie continue

la peur de ne pas tenir sa promesse "Je ne te placerai jamais en Long séjour"

le conflit interne entre la volonté de préserver l'équilibre et la sérénité familiale et la reconnaissance filiale ou conjugale, car il reste le souvenir de l'investissement antérieur du malade pour les enfants ou pour le conjoint

le chagrin devant l'altération physique du parent qui est devenu méconnaissable pour ceux qui l'ont connu et aimé

la résignation devant le comportement du proche altération de la mémoire déambulation, incohérence des propos.

Au fil des jours la souffrance se double d'un travail de deuils successifs qualifiés par certains de deuil "blanc", avant l'épreuve final, la plupart des famille ont fait le :

Deuil de l'espérance de guérison, même si des progrès thérapeutiques existent;

deuil de la relation perdue « Il ne me reconnaît plus »

deuil de l'admiration « Lui qui était si gentil, si fort, si brillant ! »

deuil du rôle, par renversement des rôles familiaux habituels : les enfants se sentent devenir les parents de leurs parent

deuil de l'estime de soi Ne supportant plus la situation certains se posent la question du sens d'une telle vie et souhaitent sa f... tout en se reprochant un tel souhait

Le soignant est confronté à un dilemme donnez de bonne nouvelle, il/elle à bien manger, il/elle à bien dormi,il/elle à bien participez à l'atelier gym douce, il/elle à participez à l'atelier avec l'orthophoniste, il/elle été heureux (se) aujourd’hui, leur donnez le sentiment que malgré la maladie on maintien leur acquis ou bien leur dire la pire vérité celle d'une maladie qui gangrène leur proches

la culpabilité me ronge devant ce choix

Auteur : Jomey stéphane

Responsable publication soignant en EHPAD.fr