Silas, est atteint d'une maladie ultra-rare et grave : la mutation du gène MYT1L. Né en décembre 2019, il présente une épilepsie sévère et un gros retard global des acquisitions. A bientôt 2 ans, Silas a le développement d'un bébé de 10 mois. Il est suivi 5 fois par semaine par 2 kiné (3 séances), une psychomotricienne et une orthophoniste. Silas, n'ira pas à l'école classique. Ici, on parle d'aménagement des horaires, d'un mi-temps en institut spécialisé, de la crèche jusqu'à 5 ans... on évoque même le retrait de la vie collective dans les années à venir, un crève-cœur pour n'importe quel parent d'enfant porteur de handicap qui mérite la chance de développer une vie sociale... Grâce à vos dons, Silas pourrait bénéficier des meilleurs soins possibles grâce : - à des séances de psychomotricité hebdomadaires - à l'aménagement d'un espace Snoezelen à domicile (+ d'infos ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Snoezelen) - à l'achat de matériel adapté à ses besoins (notamment sur le site Hop'toys qui propose des jouets/objets à destination de chaque handicap : autisme, handicap moteur + handicap psychique + neuro en ce qui concerne Silas) - au financement de la bourse de recherche du Dr. Alisdair McNeill de l'université de Sheffield qui a découvert la mutation du gène et cherche désormais à approfondir ses connaissances autour de ce syndrôme polyhandicapant (+ d'infos : https://tinyurl.com/ydvwykkx) ATTENTION : Grâce aux 7 premiers dons extrêmement généreux, nous avons pu verser 500€ dès le 11/11 sur la cagnotte du Dr McNeill ! Merci 1000 fois aux premiers donateurs, grâce à vous, d'autres parents, d'autres enfants, pourront bénéficier du savoir et de soins adaptés. Guillaume et Alizé, les parents de Silas et Pia, ont besoin de votre générosité pour que leur petit garçon extraordinaire puisse avoir le quotidien le plus ordinaire... Merci de votre aide et de votre bienveillance, le sourire de nos enfants vous le rendra mille fois !

http://www.leetchi.com/c/une-vie-ordinaire-pour-silas-porteur-de-handicap-maladie-rare